顔が揺れてる動画を主治医に見てもらいましたが
ミオクロニーが残ってる感じに見える、との事でした。
キレが悪い発作は、トピナのせいだと思ってたのですが
発作の形が変わる時期的なものなんでしょうか。
予想通り地獄の１日でした。
右に引っ張られるガクガクミオクロニー。
ミオクロニー重積が止まらず強直発作→ミオクロニー重積→強直発作→ミオクロニー重積
の無限ループ。
全て右半身。
どんだけきつい強直発作になっても、またミオクロニー重積になる。
すぐ発作になる訳じゃなくて、こういう時は果てしなく続くから
自然現象でトイレに行きたくなることもある。
でも、ガクガク今にも発作しそうに、右に何度も引っ張られながらついてくるから
座って！！だめ！！座ってなさいっ！だめっ！！いいから座りなさい！！座ってってばっ！！早く座れーーっ！！！座れーーーっ！！
このはげー！
某議員も顔負けの怒鳴りっぷり。
何でしんどい思いをしてる我が子を、こんなに怒鳴り付けなきゃいけないのよ。
何でよ。
せめて、知的障害じゃなければ、理解もしただろうに。
こんなてんかん発作のない、ただの知的障害なら、家庭内でトイレに着いてこられたって問題ないのに。
怪我のないように、命を守るために怒鳴ってる。
発作で朦朧としてることぶきは『座りなさい』と言った所で、脳に届かない。
私が大きな声で怒ってる言い方をしなければ
届かない。
本気で、大人用のオムツが欲しい。
そしたら、こんなに怒らなくて済むんだろうね。
寝かしつけ中に、連続で4発目がきたので
エスクレ注腸液2本用意して、750mg(500mg+250mg)入れました。
量はいつもより250mgも多いけど、すぐエスクレ臭のするうんちをしたからか
中々眠りにつかず、お昼寝もしてないのに苦戦しました。
脳波が乱れに乱れてるんだろうな。
病院なら2本入れても良さそうな位です(※自宅なので呼吸抑制されたら困るから1本半)
夜は１回寝たらほとんど起きることもないのですが、昨晩は何度も目が覚めていて
可哀想でした。
今朝も絶不調で、ガクガク左に引っ張られるミオクロニーの嵐。
14時に左半身強直発作で、痙攣は1分で止まるものの、キレが悪く
止まってるのに、左に何度も引っ張られていて
眠りましたが、きっとまた来る感じが悲しいです。
マイスタン減量、結構すぐ反応来る。
DFKの時の講演動画を見ながら、再度勉強中です(※DSJ会員のみ9月15日まで限定公開)
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