ことぶきの発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ホテルに泊まった次の日は朝から元気で、須磨水族館に!


大型水槽から離れない(笑)

『次に行こう』と誘っても、発狂して怒り『ここっ!!ここっ!!(ここがいい)』と譲らない。

『怒り』の出し方が、今までとは違う。

しゅ、しゅ、臭化さんのせいですかね??←

混んできたので、旦那さんが無理矢理抱っこすると

『ぎゃああああああぁぁぁぁぁ!!』

と、泣き叫び、全身全霊で逃げまくる。

が、もちろん相手は所詮、身体のバランスの悪いことぶきですから

おっさんでも捕まえられる←

泣き叫ばれながら、移動する(※人さらい移動)

いよいよ、臭化の自閉傾向がやってきたか。

1周回って、また大型水槽に戻ってくると、少し空いてたので、また鑑賞。

動かない、動かない(笑)

飽きないのか??と思うくらい、動かない。

そして突然私の体調が悪くなり、なぜか汗がめちゃくちゃ出る。

(更年期??肥満??)

涼しい場所に移動するため、またことぶきに泣き叫ばれながら、移動。

車に乗って帰り道に寝てたら、治りました(←睡眠不足??)



それでも2時間は水族館を楽しめました。

手帳があると介護人と本人は無料だったので、大人1人分1300円と駐車料金800円でした。

お昼ご飯を食べに、ショッピングセンターへ行くと

お盆休みのイベントで、店内を走る電車が!


自分から『のーるー!』と言って乗ったのですが

あんなに絶好調だったのに左に引っ張られ、大きなミオクロニーをしていて

ヒヤヒヤしながらの1周は、何とか無事に終わり(←同乗した旦那さんが不安な顔で私を見ていた)

降りてすぐバギーに乗せて

駐車場に向かう途中のエレベータ前で、左半身強直発作になりました。

1分20秒で、激しい自動症と、顔がかくかくかくかくと揺れていて止まらない。

手で軽く抑えると、止まっているから発作ではなさそう。

前もこんなのあったなと思い、一応動画に撮っておく。

車で2時間ほど寝ましたが、前日のようにすっきりせず、目ぱちとミオクロニー。

家に帰ってからも何度も引っ張られかけていて、でもミオクロニー重積まではなく

夜ご飯をどうしようか、と言ってる頃には

『あれ?目ぱちマシになってない??』と、夫婦で確認。

夜ご飯を食べる頃には、目ぱちが完全にオフになっていました。

まったく読めない展開ですが

連続で同じ位の時間に、一気に崩れて強直発作になってるのは確かです。

私的には、ミオクロニー重積より、こっちの方が精神的に助かります。

昨日の発作のキレが悪いのは嫌でしたが、1日の中で元気な時間があるのは

活動も出来るから、生きてる感じがする。

いや、活きてる感じがする。

月曜日も朝から元気いっぱいで、ご飯をしっかり食べて

午前中はホームセンターで歩き回り、車に乗せたら額に汗が!

お昼ご飯を食べてゆっくりしてたら、14時頃に目ぱちスタート。

『寝る?』と聞くと『ねーる』と言うので、お昼寝をさせました。

結構ガッツリ寝たおかげか、起きてからすっきり。

夜ご飯を食べて、大型スーパーに買い物に行きましたが

4階の駐車場からバギーなしで手を繋いで歩いて、地下の生鮮売り場に行けました(←結構な冒険)

そして昨日は、朝の起床がゆっくりだったせいか目ぱちが出て来てもお昼寝をせず

強直発作するか、夕方ミックス出るか、のパターンと予想通り

夕方からミックス発作。

何とかかんとか、夜ご飯を食べて寝かせると

今にも大発作になりそうな、ミオクロニー重積発作20分。

ならずにぴくつきも少しずつ収まり、寝ました。

今朝は目ぱち&目のミオクロニーの嵐。 

お昼寝は必須で、夜が遅くても朝は、ちゃんといつもの時間に起こさないとダメなのかな。

ミオクロニー重積→強直発作にならないのは、臭化が効いてる気がする。

火種を消す為の、いわゆる部分発作に効果ある薬を入れないと

ガクガク引っ張られる発作は、なくならないんだろうな。

午前中は、外来です。

ランキング参加しています。