静岡てんかんセンター | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、無事に静岡入院しました。

ドラベ女子が4人もいて、何だか不謹慎だけど楽しそうな入院。

ことぶきよりお姉ちゃんばかりだけど、みんな可愛い。

月曜日に早速血液検査があり、主治医と会い、お話しました。

バルプロ酸65.1(服用2時間半後)

地元病院で7月計った時は、83.4(服用6時間後)

結構幅があるし、デパケンRだけど、分3にするとかどうでしょうかと聞くと

『じゃあ、明日から』とサクッと採用。

『(量を動かさずに)それで済むなら一番ですよね♪』だそうです。

マイスタンは、0.5mg/1ヶ月ずつ、外来で減量って感じで良いかも、と。

あと眠気が強い訳じゃないなら、臭化はもう少し増やせるんじゃないか、と。

まだ脳波も撮ってなく、入院(実質)1日目で診察が終わった感じになりました(笑)

ってことで、このままなら予定通り11日には退院出来ます。

お昼からどんどん崩れていったことぶきは

OTで激しいミオクロニー重積になり15分、大きい発作にはならず単発ミオクロニーに落ち着く。

少ししたらまた激しくなり、また単発ミオクロニーになる。

病棟帰って、ご飯食べて薬を飲んで、バギーで少しウロウロ。

部屋に戻ると泣き叫びました(←帰りたくないor寝たくない)

布団に寝かせると、ミオクロニー重積20分、また大発作にならず、眠りました。

大発作にならないと、次の日に引きずるんだよね……。


まぁでも、本日は脳波検査。

昨日のような激しさはないですが、目ぱちの嵐です。

午前中に100均に行って、おもちゃ(になりそうな物)を買ってきました。

1日は長いので、まだまだ出し惜しみして、今は持ってきたブロックで遊んで貰ってます(笑)

長時間脳波は、母子共にストレスです。


可哀想な脳波←

綺麗な脳波ってなあに←

静岡では、フィコンパ流行ってます←

あ、そうそう。神的な療育の先生は、ちゃんと病棟で会って、ことぶきとお話してくれました(←何の報告だ)

私のセクハラにもきちんと神対応←

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