中華街DFK | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

色々あって、横浜にいます。


ワシントンホテル(※高級ホテル)からの夜景。

今晩はここで寝てるのだ。

旦那は、紹興酒で酔っぱらいで、どこかに消えた←

taroさん家族、chroさん、さぼっちさん、ありがとうございました。

あゆぱんパパ……残念!!笑

普段、ラインで毎日のように、業務的な会話をしてるメンバーが実際集まると

こんな感じなのねーーー。

『理事会会議』的なこと言ってましたが、大事な話はしてない的な。

(※大事な話が出来るメンバーじゃなかったとも言う)

美味しかったーー楽しかったーー!(※大丈夫、経費は使ってません)

そして、DSJ会長の声が小さいのには

『声が小さいと、みんなどんどんそばに寄ってくれるから』

という、しっかり計算された理由がある事を初めて知りました。

会長なりの距離の縮め方、しかと勉強させて頂きました。

片想いの恋に悩んでる方、ぜひお使いくださいませ←

そしてtaroさん、何から何まで素敵。

ありがとう。

またお願いします←

さぼっちさんに『せんせーー!』と、おしぼりを渡したことぶき。

次はchroさんに渡してと頼むと『怖い』と言ったことぶき。

……あはっ、子どもの言うことですから←

遠方組が帰り、そのあとtaroさんご夫婦と話し込み、気づけば22時!!

子どもたちの愚図りで時間に気づく、私たちダメ親!!

普段はね、絶対こんな事ないですからね。

ドラベファミリーに会うと、気が緩んじゃうよね。

発作があっても、必要以上に周りに気を使う事がない環境って

居心地良いよね。

でも、何より嬉しかったのは、やっぱりさくらちゃんが

元気に走り回って、円卓に乗ったりしてたのを見たことだよね。

ドラベ児が元気な姿が一番だよね。

あとは、それぞれの姉妹たちが仲良くなって、女子会してたのが、やっぱり温かくなったよね。

そこにあっくんの弟がケラケラ笑いながら、寄っていく図が

もう何と言うか……

あーーー幸せだよねーーーという感じ。

日々の発作(←本日3回しましたが)とかね、ことぶきも本当頑張ってるけど

こういう所に来て、ほっこりした雰囲気を味わってる現実が、もう幸せだよね。

ことぶきは一人っ子だから、我が家には健常児がいなくて

病気が病気なだけに、健常児の子たちと関わる機会が

ことぶきもだけど、私たち親にもないので

本当、幸せで素敵な時間を頂けました。

あっくんの弟が、マジで可愛くて、連れて帰りたかった←

明日から入院じゃなければ、確実にどうにかして言いくるめて、連れて帰っていたと思う(※犯罪です)

そして、さくらちゃんのお姉ちゃんがさくらちゃんをお世話してる姿を見て

おまえ(←旦那)弟子入りせーーよ!

と、心から、心から、心から思いました。

両者、ご検討ください←

taroさんの奥さまが、もう想像以上に素敵な方で

何か、芯が強くて、頑張り屋さんで

でも『わたしーー幸せですからーーー』とかいう感じじゃなくて

どんな環境であっても幸せになる人って、こういう人なんだろうなと、ナチュラルに思わせられる人ですね。

はぁーーーー素敵夫婦。

今度来たときは、東のtaro会のお洒落な会場が見たいと言うと

『お洒落すぎて、お見せ出来ません』

と断られました。

ですよね!←

本当に楽しい前のりを、ありがとうございました。

明日から静岡入院です。

えぇ、忘れておりませんよ。