届かぬ思いがーまたひとつーー | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、案の定のお呼びだしがあり、迎えに行くと

ガクガクぴくぴくと、もう神経がむき出しかよという位、最悪な状態でした。

車の中では、左手がカクカク上がり、何度も何度もドアにぶつかっていました。

車庫に到着と同時に、左半身強直発作。

足が止まり、腕が止まり、口と眼球が止まり2分。

だらんとなった、19kg(←増えてる)と荷物を抱えて階段を上がる。

スロープが本気で欲しくなった。

でも、途中で発作にならず、到着と同時に車の中で発作だったから

慌てず対応出来たことは、良かったです。

って、もう発作うんぬんより、タイミングにすら感謝している自分は

かなり麻痺してるんだろうね。

発作のあとは、中々動かず、そのうち左に引っ張られてきて

何、群発なの??

と、発作を睨む……が、結果ことぶきを睨んでる状態になってる事に反省する。

色んなところで、麻痺してる。

一応1時間半ほど寝ましたが、起きてからも目ぱちとミオクロニーの嵐。

もちろん、左に、左に、左にと引っ張られる。

確変かよ。

発作は、どうか単発でお願いします。

いや、ふざけてないですよ、本気で辛いんですよ。
本気で辛いと、頭がおかしくなってきて、1周回ってこんな感じになるんですよ。

夜は耐えられず、早めに布団に入れるも(←19時)寝なくて

2時間半後、完全に起き上がってしまい(←21時半)

私と旦那さんが夜ご飯を食べて、旦那さんが寝かしつけスタートするも

23時過ぎても寝なくて、途中何度かいびきをかいていた旦那さんがギブアップ。

交代したらすぐ寝ましたけど←

寝ないときはね、歌を歌ったりしてあげるとね、寝るんだよー??添い寝だけではねー絶対寝ないんだよーー??(←家庭内業務連絡)

今日も目ぱちがきつい!!

学校は終業式なので、午前中だけだったからセーフ。

はーーーお昼寝起きか、もしくはお昼寝途中か。

もうね、ミオクロニー重積のリーチが見えてますからね。

ふざけてないですよ。

1周回っておかしくなってるだけ←

お昼寝中の私の願いと掛けまして、須藤○々花と解きます。その心は……

不安(ファン)を裏切ってくれ!!

(てんかんブログ村、現在一位のカリスマブロガーの真似)

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