何が起きてるの | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

お昼寝起きから、右へ引っ張られるミオクロニーだらけ。

夜ご飯を作って食べさせていましたが

意識もほとんどなく、前のめりでガタガタ震え

ガクガクガクガクと引っ張られ、今にも発作になりそう。

納豆だけにして、後は片付けると、食べたくて泣きました。

でも誤嚥しそうで、食べさせてあげられない。

熱は37.4℃。

こもってるのか、微熱があるのか。

とりあえず、身体を冷やそうとエアコンの温度を下げていたら

手のひらをひらひらさせながら、右半身発作になりました。

45秒で間代発作になり、1分で身体の痙攣が静かに止まり、1分20秒で口の痙攣が止まり、眼球と顔が左へ向きました。

お腹の調子が悪いのか、オムツに下痢をしていて、その処理。

発作の止まり方はいい感じだと思ったのに

発作の余韻で動かないことぶきが、またガタガタ震え、手足が冷たく冷や汗。

そして、目ぱちはまた右に引っ張られている。

ここからが長い。

ガタガタ震え、ガクガク引っ張られ、その間ずっと泣き叫んでいて、50分。

そして、右半身強直発作になりました。

50分ミオクロニー重積って、本当にきつい。

ことぶきが一番きつい。

分かってるけど、見守るしか出来ない私は精神的にきつい。

『いやーー!ままーーー!いやーー!』

最初の発作で右半身が麻痺してるので、身体が動かないのに、発作では動く。

横になったまま、とりあえず動く左足をバタバタさせて、不快感を一生懸命訴えてくる。

『いやーー!いたい!!いやーー!ままーーー!ままーーー!』

よだれと涙でぐちょぐちょの顔で、ガクガク引っ張られては戻ってくる50分。

発作になって!早く発作になってしまって!

ミオクロニー重積は、早く大発作になれば良いのに、と願うほど

どうしてあげる事も出来ない。

下痢をしているから、ダイアップもエスクレも負担になるから出来ない。

無力な自分を、嫌というほど思い知らされる。

強直発作が終わり、手足が温かくなったのを確認。

そしてまた余韻で動けない中『……いや』と泣き出し

またガタガタ震え、うつ伏せになったり横に向いたり

右手がひらひら、上がりかけては戻り、手足が冷たく、冷や汗。

この短時間での手足の温度の違いは、何??

自律神経がおかしくなってる??

ミオクロニー重積20分後に、右半身強直発作になり

1分10秒で間代発作になり、1分40秒で身体の痙攣が止まり、眼球と顔が左へ向いたのは2分後。

発作が止まって少しすると、また手足は温かくなっていました。

3回連続の右半身発作のあとは、そのままグズグズ泣きながら寝ました。

いったい、何が起きてるの??

下痢じゃなくなった後、普通に戻ったら、絶対デパケンRが吸収されてないってこと。

でも下痢じゃなくても、このままだったら??

不安しかない。

不安しかない。

落ち着かねーーー。