5連発の群発(インターバルはミオクロニー重積) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日はお昼寝中に目ぱちから起きて、ガタガタ始まり、ミオクロニー重積→右半身強直。

泣き叫ぶミオクロニー重積を何十分も見てると

健康に産んであげられなかった自分を、殺してやりたくなる。

『ママーー!いやーーー!!!!』と、すがりつくような目で叫ばれると

これ以上の恐怖を、私に直接与えてくれ!と思う。

結局お昼寝中から、夜寝る前まで、それを5回繰り返しました(1分~2分/1回)

最後の4回目と5回目は、かなり連続に近い感じで

更に次がくる気満々のミオクロニーがあったので、エスクレ注腸液500mgを入れました。

10分後にぴくつきがなくなり、寝てくれました。

エスクレ注腸すると、絶対うんちする。

けど、効いてくれるのは効いてくれるから、助かる。

で、この群発は何なのさ。

ダイアップ効いてくれて、発熱中に発作しなかったと喜んでたら、これだよ。

何がなんでも、発作してやるぅーー的な??

発作を遅らせただけですよぉーー的な??

ばかにしてます??←

ダイアップの離脱、という考えもあるけど

それにしても、こんな群発は酷いよ。

トピナ減量並みの酷さだよ(←精一杯の嫌味)

で、あれだけ発作してエスクレも使ったのに、今朝は目ぱち多めだし。

エスクレがまだ残ってて眠いの??

残ってるなら発作ないのが普通じゃねーの??

普通で、普通に、普通の感じで、お願いしますよ。

ドラベ症候群ってだけでも、かなりの稀少疾患なんだからさ。

咳しただけで、引き込もってるんだからさ。

聞いてんのかよ、ことぶきの脳波さんよ!

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トピナ抜いて気づいたこと→目が大きくなった(主観的な見解)