秘密の花園 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日は午前中からあくびをしてて、眠気が強い感じ。

朝から目ぱちも長く、お出掛けはなしで

お昼寝せずにいると、16時くらいからミックス発作スタート。

眠気がミックスを誘う、的な感じなのね。

はい、分かりました(←メカニズムは理解出来た)

引っ張られるミオクロニーも出てきて、寝かしつけ時に

泣きながらガタガタ震えて、声をあげて右半身強直発作。

足が止まり、腕が止まり、眼球が止まり

1分50秒で顔が真っ直ぐ向いて、一応止まりました。

全身ピクッ!ピクッ!としながら、自動症の動きが大きい。

自動症は最近、発作とセットになってきてる。

まったくお得感のないセット。

呼吸は『んはーーっ!んはーーっ!』と10分ほど、かなり乱れたあと、そのまま寝ました。

眠気が強いときは、お昼寝必須みたいです。

最近のリズムが本当掴めなくて、お昼寝したりしなかったり

ぴくつきがある時にお昼寝させると、そのまま発作して

そのあと1日最悪な感じになるから、と思ってお昼寝させなかったけど

ミックス発作もやっぱり生活出来ず、きつい。

臭化……もっとガツッと効いてくれよ。

日曜日から静岡入院です。

静岡のドクター、何て言うかな。

地元病院の主治医の予想
『2mgしかないマイスタンを切ると言いそう』

確かに、臭化を増やすことで眠気が強くなるので、同じ眠気が強いマイスタンが

効いてないなら、いらないと言いそうです。

臭化を800mgまで増やしてるのですが、マイスタン据え置きのままで、まだ外来で臭化を上げるのか

せっかく入院来たなら、このまま入院してマイスタン切っちゃう??となるか。

はたまた、フィコンパで口説かれるか←

♪口説きたいならー三日月の夜ーー♪松田聖子を歌ってみる←

はたまた『呼んでないのに、検査来た??はよ、帰れ』とアイスソルト対応(※塩よりきつい)されるか←

答えは、ツンデレY氏のみぞ知る。

とりあえずは、検査入院の準備をして静岡に向かいます。

子供が大きくなるにつれ、長期入院はどんどんしんどくなる。

小さいうちは可愛いと言ってくれたけど、小学生にもなると、声も態度もでかくなってる気がする。

そして私も、もう若くはない(←最初から若くないけど)

療育も終わってしまったから、あの神的な先生と病棟ですれ違って

ことぶきが『せんせーー!』と呼んでも

『誰でしたっけ??』と、死んだ魚のような目をするに違いない!そんなの辛い!!(←被害妄想)

秋にはてんかん学会が控えている(←関係あんのか)

学校のPTAもあるし

色んな意味を含めて、予定通りに帰りたいと思っています。


土曜日はあなたの街に前のり♪←さてどこでしょう??(笑)

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