支援学校だからか、月に1回は参観日があり、子どもの様子を見る機会が多く、助かります。
教室まで毎日送迎をしてるのですが、堂々と居座れる時間とは、また違います(笑)
一時間目は『ランニング』で、クーラーの効いたプレイルームで
爆風スランプの『ランナー』をかけながら、ランニングでした。
ことぶきは『きゃーー！』と楽しそうに叫びながら、ニコニコ笑顔で走っていて
小さい円を5周くらいで、先生が休憩させてくれていました。
私がいるからか、いつもより張り切ってたのか『もう１回！』と勝手に走ったりもあり
2回目の休憩は、私が抱っこして休憩させました。
クーラー効いてる、首にクールグッズしてる、でも手が温かい。
(距離にすると大して走ってもないのに)
3回目の休憩はトイレに行きました。
ことぶきはいつもランニング授業中に、1回トイレに出るそうで
その方が体力的に、ちょうど良いみたいです。
ランニング授業をするのは、肢体不自由の子ではなく、発達や知的障害の子で
みんな元気いっぱいだから、(当たり前だけど)ことぶきはついていけなくて
ことぶきのペースで受けてるようです。
調子が悪い日(目ぱちが多い日)は、ランニング授業はやめて
肢体不自由の子どもたちと一緒に、ゆっくりした授業を受けてるとも聞きました。
肢体不自由児と知的障害児が、分かれていない学校なので
こういう事が出来て、本当に有り難いです。
ドラベ症候群の就学は、ここがみんな悩む所ですが
(肢体不自由学校だと物足りない、と言うかジッとしてられない。でも知的障害学校だと激しすぎる)
全国の支援学校が、全てこういう形になれば、ドラベ児たちの悩みは１つ消えるのになーと
まぁ……勝手にですが、思いました←
クールグッズをしたまま、エアコンの効いてる教室に戻ってきて
しばらくは手が温かかったのですが、やはり時間が経つと冷えてくるのです。
あれ？目ぱち？？と思って身体を触ると、かなり冷えていて
クールグッズを外して、教室から一旦出て解凍しました←
そのあとはカーディガンを着せて、卓上の活動をしました。
担任の先生は『(体温調整)難しい……』と言ってましたが
本当、気持ち分かります……が、必要なんです。
すみませんお願いします、としか言えない。
そして、今日は学校帰りに外来がありました。
5回～7回などの群発は今の所なくなった事と、発作のある日は小発作も多いけど
大発作があったら2日ほどは、元気に活動出来てること。
これが正解なのかは分からないけど
でも、生活するには悪くはないと、私は思う。
目ぱちだらけ、ミックス発作だらけの毎日から思えば
学校からの『お呼びだし』の数も減って、ご飯もしっかり食べれている。
よって、トピナを切った選択は悪くない、と思う。
あとはミオクロニー重積の間隔も、少しだけど空いてる。
という事で、臭化を600mg→800mgに増やしました。
他の薬の量を考えて、臭化をガッツリ増やしていこうと思ってるのかな。
メインは臭化！的な。
バギーが出来たよ！と業者さんから連絡あったので
外来に持ってきて頂き、主治医にも見て頂きました。
『レノ』のピンクです。
関西ではあまり需要がなくて、ここの業者さん曰く
うーちゃん所と、我が家くらいと……(笑)
フラットになる所、奥行きがある所が気に入りましたが、まぁ一番は
……見た目←
可愛いんですよーこれ(←重いけど)
需要がないので、業者さんも説明書を見ながら、サイズ調整をしていました(笑)
minafamily子ども車いすマークを見て『これ欲しい人いっぱいいるわー』と言ってたので
ポスターとキーホルダー(見本として)を、後日会社に送る事にしました。
今日は最後に血液検査もありましたが、また主治医ってば、一発で仕留めてくれて
さすがですっ！
って言うか、診察呼ばれて部屋に行った途端に『シャチハタと紙』をことぶきの為にテキパキと用意してくれて
(※主治医のシャチハタで遊ぶのがお約束)
ことぶきが来るからシャチハタのインク変えておいたよ、と言ってくれる
そんな小児神経医(そして小児科副部長)って、全国探してもここにしかいない！！
(うちもだよ！うちもですけど！！と声が聞こえたら、それはそれで良い)
今度、我が子の主治医自慢とか、FBとかDFK企画とかで、やっちゃう？？←
とりあえず
臭化、お前しかいない！頼む！！←
ランキング参加しています。