迎えに行くと頭が熱くなってて、引っ張られるミオクロニーだらけ。
車の中では左手がカクカクカクと、何度も発作になりかけ
窓に手が当たっていました。
家に到着しても怖いので抱っこしたまま、玄関に行く途中でも、何度も発作になりかけ
階段を上がってる途中も、発作になりかけ
ソファに降ろして、ひたすら抱っこ。
ミオクロニー重責で、何度も何度も何度も何度も、発作になりかけては戻ってきて
そのまま寝ました。
発作になった方が、明らかに楽になるミオクロニー重責。
もう小発作はもちろん、ミオクロニー発作というカテゴリーから外れてるよ、こんなの。
いつまでも薬の調整をさせて、ごめんね。
いつまでもきつい発作だらけの毎日で、ごめんね。
謝りきれない。
辛そうだからと言って、私のお腹の中に戻すことも出来ない。
近所の小学生が帰ってくる時間は、外が騒がしくなる。
静かにして。
お願いだから、さっさと通りすぎて。
家の前で大きな声で騒がないで。
きゃーきゃー言わないで。
普段は何ともないことで、神経がピリピリする。
すごく嫌な人間になる。
だって、今、目が覚めたら、きっとまたミオクロニー重責になる。
どうか、この眠りの中で、少しでも穏やかな脳波になりますように。
調子が悪いときくらい、静かに眠らせてあげたい。
早く臭化がガツンと効いて、ミオクロニー重責がなくなりますように。
元気がないので、今日はことぶきの写真ではなく、朝ご飯を公開。
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