むかしむかし。
ズッコケ親子がまだ3人だった頃、とみまるすけブログは画伯が書いていた事もありました。
(※画伯とは悠仁くんのパパ)
なぜ画伯と言われるようになったかと言うと
夏の暑さに弱いドラベ児たちをヒーロー戦隊に見立て、写真を見て絵を書くという
SNSドラベ会一大イベントがありました。
これを描いてくれたのが、画伯でした。
クーレンジャーゴールド『ことぶき』
(確か、色は自分で選べたと思う)
先日ガーベラさん家に伺ったとき、額に入れて飾っているのを見て
我が家も出してきました(笑)
ドラベ界の絆って、あれがスタートだったよなーーと
思い出して、黄昏てみる←
自分の子どもが聞いたことない病気で、しかも世間からの偏見もきついてんかんで
何をしても発作になり、常に救急車と入院がセットの生活で
順調な子育てをしてる周りの友だちと比べては落ち込み
悩みが特殊過ぎて、誰にも相談出来なくて、孤独で
でもそんな中で、ブログで繋がれた仲間がいて
楽しい事なんて求めちゃいけない、と思っていたあの頃に
みんなで笑いあえる『クーレンジャー企画』があって
しかも、描いた作品を丁寧に自宅に送ってくれました。
全ての始まりはここから。
私ととみまるすけさんが、少しずつ近づいていったのもここから。
まさかこんなに大きいものになるとは思ってなかったDFKですが
全てはここから始まったのです。
スマホが普及してなかった時代は
少しでも病気の事を勉強したい、という気持ちをお互いに助け合いたいと思って
てんかんの本をコピーした資料を、何度も送りあってた事もありました。
6月23日はドラベ症候群の日。
ネット中心のドラベ症候群患者家族会ですが、啓発活動として
会員の方にこの1年で作成したドラベ症候群資料をご自宅に郵送する事になりました。
野田聖子さんが、ガンガン誉めて下さった資料とか←
資料作成に関わってくださった皆さま。
ドラベ症候群患者家族会に、寄付金を送金して下さった全ての皆さまに感謝です。
6月23日はドラベ症候群の日
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