ときには、垂れ桜のように | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

6月23日はドラベ症候群の日です。

昨日からてんかんブログ村だけではなく、障がい児育児ブログ村にお邪魔して

ドラベ症候群の啓発活動を、しています。

育児ブログ村に行くと、必然的に『子育てブログ』にも登録され

(てんかんブログ村だと、病院ブログにも登録されるような感じ)

子育てブログでも5位になっていました!

すごい!啓発しまくれてる!!←小さい事で自画自賛


昨日のインポイントもアウトポイントも、過去最高でした。

読んで下さった方、ありがとうございます。

今日は夕方から、ドクターと学校と私と、カンファレンス(3者面談)がありますので

これからの対応や配慮など、どこまで学校に求めて良いものか

どこから私が関われば良いものか、しっかり確認したいと思います。

ちなみに昨日は連絡ノートに

『エアコンが寒かったので、長袖を着せました』とあり、配慮して下さったようですが

おしいっ!先生!!

長袖より、短パンを長パンツに変えて欲しかった!!(←上半身は熱がこもりやすい)

と、心で突っ込みながら、それでもちゃんと心から感謝しました。

ことぶきの居場所を作るのは、親の仕事。

園長先生がよく言ってたのは

障害児の親は周りに『お願いします』という気持ちを持って、稲穂のように頭を下げなさい。

という事。

うちの子は障害児だから~と卑屈にならないで(←その時期は通りすぎた 笑)

でもやっぱり、周りからの理解や配慮が必要な子どもなのは事実。

園長先生は、卒園生とよく行動して社会勉強させていますが

自分の子どもでもないのに『すみません、練習させています。よろしくお願いします』と

常に周りに声をかけて、頭を下げています。

ことぶきは障害+かなり配慮の必要な病気もあるから

稲穂より、垂れ桜のように頭を下げていかなきゃだわ。

(※垂れ桜)

あら、やだ……美しいじゃん←

社会の理解のなさに、心が引きこもりがちになるけど

ワタクシ垂れ桜ですからっ!

と、プライドを持ちながら、頭を下げていきます←

桜のように、すぐ散ってしまいそうな決心ですが←

…………。←

社会の理解のなさ=過去のお前じゃん、という突っ込みも聞こえた所で

6月23日はドラベ症候群の日

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