『ここ最近では、一番発作が少なかった』と先生。
前日にガクガク引っ張られる小発作の嵐だったけど
強直発作にはならなかったのに、不思議な現象です。
調子にのって、夕方体育館に連れて行ったら
引っ張られる目のミオクロニーが出てきたので、いそいそと退散しました。
調子に乗ると、妖怪どらべっちに見つかります(←我が家は24時間尾行されてる)
久しぶりに学校の帰りにスーパーにも行けて、車から降ろしてバギーに乗せていたら
『歩けるのに、乳母車に乗せるの？』と、おばあちゃんが話しかけてきて
これは子どもの車いすなんですよー。
歩けるけど、病気で倒れたりするから乗せてるんですよー。
と、説明すると
『そんな事もあるんだねー頑張ってるねー』と言ってくれました。
子ども車いす啓発も、ちょいちょい挟みながら生活してます←
明日は支援学校の運動会なのですが
プログラムを見ると12時までになってて
え？運動会って、家族みんなでお弁当とか食べるんじゃないの？？
と不思議に思って聞いてみると
運動会は午前中で終わり、生徒たちはその後、教室で給食(カレー)で
親たちはみんなその前に帰り、生徒は通学バスに乗って帰るそうです。
そんなもんなのか？？
運動会っていうと、レジャーシートで場所取って、お昼になったら子どもが家族の所に来て
この時とばかりに作った、豪華なお弁当を食べて(←我が家は無理だけど)
お昼からは保護者も競技があったりして
家族みんなで手を繋いで『お父さん1着、格好いいねー♪』とか言いながら帰るんじゃ……ないの？？
(※私の父親はいつも保護者の徒競走1着でした。家に帰って吐いてたけど←運動不足)
まぁ支援学校はともかくですが
普通の小学校もいまは、教室でお昼ご飯を食べる学校もあるらしく
理由が『家族が来ない(いない)子どももいるから』だとか。
いやーー昔もそういう家庭はあったけど
『じゃあうちの所で一緒に食べようよー♪』なんて、子ども同士で盛り上がったりしてましたが
今は学校も、そういう家庭事情にまで、配慮、配慮、になってるんですね。
子どもたちにとって、どうする事が本当に良い事なのかまで、素人の私には分かりませんが
時代は変わってるんだな、とは思います。
さて、そんな本日は運動会リハがあり
今さっき学校から『発作です。校庭までお願いします』と、電話がありました。
校庭に着くとすぐ、校長先生がいたので『発作って電話がかかってきて……』とだけ言うと
『ことぶきちゃんは、あの辺りかも』とテントを指差してくれて
私を見てことぶきの親なんだと、名前を覚えてる事に驚きました。
(※○○ことぶきの母です。発作の連絡があって来ました、とか言えよ、私)←結構走ってきたので、呼吸も脳も乱れ気味。
バギーでこちらに向かって運ばれてる、ことぶきを発見。
身体が斜めになって、目ぱちしてるけど、痙攣は止まってるのを遠くからも確認。
1分半くらいで痙攣は止まったようです。
テントの中で待機中は、目ぱちも少なかったようですが
徒競走の順番を待ってて、次！となった時に、突然倒れたそうです。
完全に光過敏です。
意識はしっかりあって、笑ったり喋ったりしてて
保健室に行って熱を計ると、37.4℃→クーリング→36.8℃。
発作熱か、こもり熱と説明して
元気はあるし、次がきそうな感じもしないので(※外に行けばあるかもだけど)
そのまま先生に任せてきました。
明日の運動会、効かないダイアップを使ってまで予防するべきか悩みます。
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