発作だらけの毎日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日、学校に呼び出され、家に帰って来てから寝たことぶきが

1時間半で起きてきました。

いつもよりお昼寝時間短いけど、目ぱちあるけど、そんなに悪くない。

元気に歌ったり、パタパタ動いたりしていて

16時半に来たヘルパーさんも『すごい、元気ーー』と言ってくれました。

が、17時半にご飯を食べようとしたら急降下。

ガクガクガクガクとミックス発作が始まり、意識朦朧。

えっ。。。

冷奴を口に入れたまま、右手がカクカクカクと上がり

そのまま右半身強直発作になりました。

痙攣は1分50秒。

止まったのか、止まりきれないやつか、また微妙なやつで、20分後起き上がり

目ぱちしながら、続きのご飯は全部『おいしい』と言いながら食べました。

そして、お薬を飲んで着替えたあと、おもちゃで遊びながら

『ふぇ……』と泣き出したので見ると、ちょっと引っ張られかけてる。

抱っこしようか、と抱っこすると

ガクガクガクガクガクガクと力が入っていて、私にすごくしがみついてきました。

30分、何度も左手がカクカクカクあがり『……っ!……っ!』と、呼吸が発作の呼吸なんだけど

まだ発作になりきれない。

『ママ!』『いや!』『いたい!!』『いたいーー!!』『ママ!!』

私の嫌いなミオクロニー重責が30分続き、そのまま泣き叫んで左半身強直発作になりました。

強直は全身??かも。若干左が強いかも??

間代になると左側だけで、2分15秒。

お布団に寝かせましたが、2時間経っても眠りにつけず、可哀想でした。

この発作は、薬が調整できてない時の、いつもの発作。

いつもの。

いつもの、すごく辛い発作。

私の精神がやられる、辛い発作です。

そして土曜日も、あれだけ発作したのに全体的に調子が悪く、お昼寝が1時間。

トピナが減ると、色んな意味でお昼寝に反応するのは、何となく分かってきた。

早く、早く落ち着いて欲しい。

前日のミオクロニー重責を思いだし、気持ちは一気に暗くなりましたが

土曜日はことぶきの7歳の誕生日。

また別で記事にしますが、気持ちを
取り直してお祝いしました。

そして、日曜日はDFKガーベラがあり(これも別記事にします)

お昼前から引っ張られるミオクロニーになり、発作になりかけ

ダイアップ6mg使いましたが、目ぱちはかなり残っていました。

薬が動いてる間は仕方ない。

でも、やっぱり見てるのも辛いし、ダイアップが効かないのは心配です。

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