またまた急降下 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、学校の体育館で運動会の練習があり、玉入れ練習を頑張っていたそうで

3時下校で迎えに行った時も、とても元気でホッとしました。

帰り道、障害者手帳の更新に行ったり、買い物に行ったりして

帰ってからもヘルパーさんと絵本を読んでいて、私はお風呂に入れたり

『今日はいい感じですね』

と言ったヘルパーさんの言葉が、あいつ(※どらべっち)に聞こえたのか

夜ご飯になってから、ミックス発作が出現。

出現と同時に急降下。

大好きなはずのさやえんどうも食べないで、口の中に入ったまま、ミオクロニー。

『……うん……ち』

こ、これは、ステージ1じゃないか。

急いでお薬を飲ませて、トイレに座らせると、うんちをしながら、発作に何度もなりかけ

この時点で、前日とはちょっと違う雰囲気(※前日はもっと発作が軽めだった)

右手がカタカタと上がりかけていて、危険だったので

お尻を拭いて、布団に寝かせたら『ふえーーーん』と泣いて

そのまま右半身強直発作になりました。

1分で痙攣は終わりましたが

止まりきれないのか、中々顔が左側に向く事がなく

『ふぇ……』と、弱々しく声が出たのが1分半。

ちょっとぴくつきが残っていましたが、そのまま寝てくれました。

何なんだよ、まったく。

今朝はまた目ぱちがあり、不調の雰囲気が漂う。

何なんだよ、まったく。

今、学校から『目ぱちがかなり増えてます、という一応報告です』と電話がありました。

迎えまではなくても、一応心づもり的な感じみたいです。

こういう細かい配慮は、とても有り難いです。

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