昨日は1日中、発作だらけでした。
まず学校から『発作しました』と連絡があり、駆けつけると
痙攣は止まってるけど、まだぴくついていて、次が来そうなので帰りました。
(2分で止まったらしい)
帰りの車でもガクガクガクガクと、左に引っ張られるミオクロニーが止まらず
誤嚥しそうで、食事はさせるのは危険なので、豆乳を飲ませ(←それでも危なかった)
ソファで寝かせました。
1時間後、目ぱちで起きると
右側に引っ張られるミオクロニーが止まらなくなり
そのまま右半身強直発作になりました。
ちゃんと止まるまで、2分(←最近、キレが悪い)
夕方、病院で学校の先生と主治医と私で、カンファレンスだったので向かっていたら
車の中でガクガクガクガク。
そして『んっ！！』と力が入り、左半身強直発作になりました。
ちゃんと止まるまで、2分(←またキレが悪い)
カンファレンスの内容は、また後日記事にしますが
途中でまた左に引っ張られはじめ、何度も何度も繰り返し
『発作になる！』と声が出た事、数十回。
でも、ならず……あっ！なる！！なった！！
と、思ったら11秒で止まり……かといって、すっきりするわけでもなく
発作前よりは、少し弱めに、また左に引っ張られる。
2時間でカンファレンスが終わり(←内容の濃い話でした)
帰りに夜ご飯のおかずがまったくないので、バギーに乗せてスーパーに寄って
買い物中に、大きい声をあげて全身強直発作(やや左強め)があり
自動症もかなり強めで、どれ位強めかと言うと
止まったと思ったのに、また発作してる？？と思ったくらいで
呼吸もかなり抑制されていて、発作が止まった時に『んはーーっ！んはーーーっ！！』と
声が混じった、かなり乱れた呼吸になりました。
こういう強い発作の時は、そのまま目を閉じて眠ります。
バギーで寝かせたまま、お会計をしました。
このスーパーでの発作率、めちゃ高い(しかも全部強い発作)
家に帰るまでに目が開いてましたが、一点を見つめていて反応なし。
でも身体は少し動いたり、力が少しだけ入ったりしていて
ソファに座らせると、少し声が『ん……』と出たりしていたので、夜の薬を飲ませて寝かせました。
今朝は目ぱちはあるけど、まぁまぁな感じです。
昨日カンファレンスもあった事だし、今日は思いきって、家に帰ってきています。
怪しくなったら『心の準備コール(笑)』をして下さるようで、ありがたいです。
6月23日はドラベ症候群の日です。
小児神経の先生の中でも、ドラベ症候群は勉強出来てない人がいる(←カンファレンスで、主治医がポロッと言ってた)
啓発活動頑張ります。
応援クリックお願い致します。
↓↓↓
にほんブログ村