認めないぞ!! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

悪玉説も丸2日は持たない……さすがトピナ様の減量です。

ここにきて止まりにくい発作が出て来たので、GW中にエスクレがなくなると怖い。

ということで、急遽エスクレを処方して貰う為に、外来へ行きました。

ドクターの指示書も座薬関係も、学校に渡せたのと

調子が良かった事もあり、私だけの受診(病院と学校が近いのもある)

学校はまぁ元気に登校してて、ご飯の時に目ぱちがあった程度でした。

帰りに、警察署(駐車禁止指定車標章更新)、役所(障害者医療手続き)、薬局(処方箋)と

ここぞとばかりに用事を済ませ

家に帰ってお風呂(シャワー)に入ると、ぴくつきが出て来ました。

ちょ、待てよ!!←そう、キムタク風に

ご飯、トイレ、お風呂、睡眠……全部、生活に必要な事なのに、ホント勘弁してよね。

そこからは、遠慮なく目ぱちだらけになり

まぁそんなに強さはありませんが、またあの悪夢のミオクロニー重責&強直発作の群発になるのは

……もう、時間の問題です。

これが睡眠時の群発発作なら、ドラベ発作の最終型かな、とも思うのですが

起きてる時なので、諦める事も出来ません。

外来で主治医に『トピナ減らした次の日がめちゃくちゃでした』と言うと

『トピナはそんなに早く反応しーーひんやろーー!!』と言うので

『するんですってば!!』と言い返しました(笑)

これがトピナ減量の反応じゃないなら、何だというのだ!!

認めないぞ!!

ん?認めたくないだけ?

『だって、先生一気に25mg減ですよ??』
『そうか、そうだよね』←優しい

大阪のシンポジウムの話をして、登壇した先生の名刺を見せると

『今から(会議で)会うよ?』

狭い世界だから、やっぱり色々繋がってる←

東日本大震災や熊本地震で、色々とデータが出てるらしく

てんかん薬は最低でも3日持っていれば、絶対に薬は届くらしいです。

シンポジウムの内容を早くまとめて、記事にしたいんだけど

なんか、ほら、色々と、なんか、ほら、なんか……(←要は言い訳)

とりあえずは皆さん、今すぐ。

『診察券、保険証、お薬手帳(頓服のページも)』をコピーして、持ち歩かせましょう。

『持ち歩かせましょう』というのは、子どもさんに、という意味です。

震災は家で家族一緒にいる時に起こると決まっていないので

学校や保育園、療育園、各デイサービスに行く時のカバンに

必ず入れておいて下さいね。

色々と決まりがあるので、行政が動いてくれるのは、最後だと思って

予防……じゃなくて、何だっけ。←言葉が分からない

大切な大切な我が子を守るために、最低限の準備をしておきましょうね。


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