ここ数日の発作の流れ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜の1発(お風呂上がりの強直間代発作)は、悪玉説が適用されたようで、土曜日日曜日は元気に過ごせました。

とは言っても、お昼寝に神経を使って、2~3時間はさせています。

1~2日悪い日があり、その後の2日~2日半良い日がある、というのが最近の流れになってます。

良い日をもう少し続かせるには、トピナを減らせば良いのかしら。

それとも、マイスタンを減らせば(切ってしまえば)良いのかしら。

地元病院の主治医は、臭化を入れるならマイスタンは切りたい派らしいです。

理由は……眠気なのかな??←理由聞いてない

今は毎日がめちゃくちゃ悪い時期を過ぎて、良い日もあるので

臭化を増やすより、先に減らすものを減らしておきたいです。

学校は、生活スタイルと、ことぶきの調子に合わせて早退させても問題ないようですし(←さすが支援学校)

遠慮なく、薬の調整をさせて頂きます。

昨日は懇談会があり、私が付き添っていた10時までは元気いっぱいでしたが

帰ってくると目ぱちだらけになっていて

学校内を歩き回ったり、階段を登ったり降りたりしたそうで、手がポカポカでした。

疲れか、こもり熱か、はたまた悪玉説終了か。

まぁ、悪玉説終了の可能性が高いです。

が、これからは途中で、休憩と水分補給はして欲しいです、と伝えました。

お昼ご飯を食べる前に、意識がなくなってくる程になったので、早退しました。

家に帰ってきてお昼ご飯を食べさせると、寝ました。

3時間寝たあと、起きて目ぱちしてましたが、夜ご飯を食べてから元気になったので

スポーツセンターに行って、丸太ブランコやバンジーをして身体を鍛えました←

そして、今朝は

起きてしばらくは元気でしたが、学校到着してトイレに行った途端に

目ぱちが出現→目のミオクロニー→身体のミオクロニー→意識朦朧、と急降下したので

朝の会が終ってから帰ってきました。

何でしょうね。

もうさっぱり意味が分かりません。

遊びたいのに帰らされるのが嫌で、発作になりながら先生を叩いてました。

せつないです。



日曜日は、ししゃもを丸かじりだー!