左半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日の地獄のような発作の嵐を過ぎて、今朝……。

目ぱち、あり。

激しくはないけど目ぱち、あり。

例えば、ご飯を噛んでる時。

例えば、トイレで踏ん張ってる時。

例えば、愚図った時。

例えば、ちょっと思ってたのと違う時。

例えば、足をぶつけた時に、目ぱちをしてる。

あんなに昨日……あんなに昨日……群発して、重責までして、エスクレまで入れたのに!!

悪玉説がこんなうっすらとか、マジで泣ける。

でも、学校は目ぱちしながら(※先ほどの例えば、の時)も、一応初めて給食も食べて帰りました。

『昨日とは全然違いますね』と、(まだわずか3日お付き合いの)担任の先生も気づく。

まぁまぁの状態だけど、欲を言うとすっきりはしてない。

でも、欲を出すと、ろくなことないのも、ドラベ症候群と付き合って7年弱の私は分かる。

帰ってから、念のためお昼寝をさせました。

だって、急に環境が変わるとかって、結構しんどいですよね。

その内に日常になる事だけど、今は非日常な感じで、大人で言ったら

『3連休に、友達や後輩の結婚式が3日続いた状態』

を、想像してみよう。

いつもと違う服を着て、いつもと違うカバンを持って

いつもと違う場所に行って、知らない人がたくさんいて

そんな中で椅子に座らされ、知らない人の話を聞いて

何なら一言スピーチもさせられ

見たことない器に、食べた事のない物があって、それを食べて

トイレはどこですか??

帰りはどこからですか??

荷物はどこに置けば??

あーー想像しただけで、疲れた←

ってことで、お昼寝は一度も目が開かずに、2時間出来ました。

(※チャイムを鳴らさないで下さい、の札をちゃんと玄関につけた)

少し目ぱちしてたけど、元気。

ご飯を食べて、クリーニング屋さんに行って

障害者スポーツセンターへ歩きに行く。

途中、雲行きが怪しくなり(ガクガクと引っ張られる)

帰ってきてお風呂に入れると、かなりやばい感じになり(勢いよくガクガクしてる)

服を着せて、バスタオルを洗濯機に入れようとした途端にガンッと倒れて

左半身強直間代発作1分20秒。

が、昨日のトラウマがあり、エスクレ!!エスクレ!!と焦ってると

何とか今回は、ちゃんと止まったみたいです。

2時間のお昼寝じゃ、足りないのか。

悪玉説はもう効かないのか。

スポーツセンターに歩きに行ったのが、ダメだったのか。

欲を出すとろくなことないとか、知ってたんじゃ…… ←

もしそれなら、判断ミスが続いてますね。

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