卒園式は日曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

先日のお別れ散歩の件で

先生がノートに『あっさりした対応したかな、と悩んだ』と書いてあって

あーー私、顔に出てたんだなと反省しました。

いや、マジで、いつもならそれが正解なのに

最後だからってセンチメンタルになって、僻みまくってた私が悪いんですけどね。

大好きな先生なだけに、変な気を使わせてしまった事が申し訳ないです。

まぁ、ここにきて、ことぶきの調子が悪いというのが

私の精神を病ませてるんですけどね。

今日は午前中、ツキモノが落ちたかのような調子の良さで

それはそれで、また泣きそうになるんですけどね。

春ですね。

センチメンタルです。

15時位までは、元気に表情豊かに遊んでましたが

お風呂に入れると急に悪くなり、目のミオクロニーが出てきました。

16時くらいには、ミックス発作も出現。

夜ご飯は大好きな焼き魚にしたので、ミックス発作になりながらも

一生懸命『さかな♪』と言いながら、食べていました。

あと1日で、4年通った登園も終わりです。

難治性てんかんで、ややこしい発作だらけのことぶきを受け入れてくれて

怖がらずに何でもチャレンジさせてくれて

薬の減量に賛成してくれて

面倒くさい母親(←私)にも、きちんと向き合ってくれて

本当に感謝しかありません。

毎日、毎日、余裕がなくて、まったく感謝の気持ちを言葉にしていない事に

今さら気づく←

そして、バタバタと過ぎていく日々の中で

明日が本当に最後の登園日なんだ、と実感したのが、ついさっき←

またセンチメンタルな気持ちに、なっています。

今日もミオクロニーの重責してたら、そんな余裕なかったのでしょうが

最後のノートには、先生への感謝と謝罪の言葉を書きました。

園とお別れする事に、きちんと向き合う事が出来て良かったです。

あと1日。

きっとことぶきは、明日が最後なんて分からない。

もう園ではなく学校に行くとか、理解出来てない。

でもことぶきの中には、ちゃんとたくさんの楽しい思い出があって

毎朝必ずやる事があって、自分の居場所があって

先生の表情や声をきちんと覚えていて

それも全て明日で最後なんて分かってないのだけど

どうかせめて、ことぶきが笑顔いっぱいで、最後の登園が終われますように。

親として、それが願いです。

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