ありがとう | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日はお散歩前に、靴を履き替えていたら大発作になったみたいで、呼ばれました。

奇跡なんてね、起こる訳がないのですよ。

悪態ついて、すいません。

約2分、左半身の強直間代発作です。

止まってからも、ぴくつきが強く、また左にガクガク引っ張られていて

次が来る事は明らかな感じ。

バスに乗せたかったけど、帰りました。

最後のお別れ散歩くらい、気持ちだけでも参加させてあげたかった。

先生に『あ、今日はこのまま帰りますよね?』と軽く聞いてこられたのも

いつもならあっさりしてて、むしろ助かる言葉なのに

ドラベ独特の孤独感が襲ってきて

何でうちばかり……!!

こんなに頑張ってるのに……!!

と、僻みの気持ちでいっぱいでした。

今朝、登園した時にお友だちが『こっちゃん、昨日(お散歩)来てなかった』と言ってくれて

いつも行事に参加してないけど

ちゃんとお友だちの中でことぶきは存在してるんだ、と思うと

最後の最後に、嬉しくて泣けました。

本当にありがとう。

綺麗な気持ちの子供たちに救われます。

障害があるから、社会の役に立たないとか、邪魔になるとか

自分の子供だから可愛いだけだとか

そんな事、絶対にない。

世間がどう思おうが、ひねくれた僻みだらけの今の私が

一瞬で温かい気持ちになったので、私はその子に出逢えて助かったと心から思います。

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