昨日も手がカクカク上がる部分発作の群発だらけ。
何度も何度も引っ張られては戻り
『いらん！いらーーん！！いらーーーん！！』と、泣き叫ぶことぶき。
意識が戻ると、発作で引っ張られる方向と逆をわざと向いて
自分なりに回避させようとしてるのが、切ないです。
大きい波が来ては、少し落ち着き、また大きい波が来て、少しマシになったりする。
これが良い方向にいってるのか、悪い方向なのかすら、もう予想も想像も出来ない。
今朝は起きてすぐは、絶好調で家の中を走り回り
大きな声で笑顔で歌を歌って、ご飯もモリモリ食べていて
私も本当、久しぶりに穏やかな気持ちで接していたのに
朝ご飯の途中から雲行きが怪しくなり(←目ぱち出現)
うんちの時から、目のミオクロニーが出てきて
登園する為に家の外に出たら、ガクガク引っ張られて、発作に何度もなりかけ
車の中でも『あ！発作なる！！』という位まで、引っ張られまくっていました。
大きい波は乗り越えましたが、ふとした時にピクピクとして
園に到着しても、何度かガクガクしていて
そんな本日は『お別れ散歩』だそうで
楽しそうにおにぎりを握って、おやつを準備してるお友だちが
まーーなんとも、眩し過ぎる。
僻みです、えぇ、分かってます。
せめてバスにだけでも乗せてあげたいけど、それまで調子が持つかな(←後ろをついていくつもり)
元々、ことぶきは行事にあまり参加出来ないタイプだったのだから
今さらなんでしょうが
まぁ最後の最後だから、きっとこんな気持ちになるんだと思います。
何年も何年も、このきつい小発作を抑制してあげられなくて
発作ばかりで、しんどい思いをさせて
キラキラした当たり前の楽しい思い出も作ってあげれなくて
本当に不甲斐ない親で申し訳なくて
涙が出ます。
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