昨日、退院して帰る前
目ぱちと目のミオクロニー、ガクガク引っ張られていたので
高速で止まらなかったら怖い、と思ってダイアップ6mgを使いました。
14時半から16時までの1時間半、車の中で寝ていて
起きた時に目ぱちと目のミオクロニーがありましたが
意外と元気に復活して、多動っぷりも発揮していました。
今日は午前中、目ぱちはあるけど元気で、でも1回の目のミオクロニーがきつく、嫌な予感。
と、思ったらガクガク引っ張られてきて
13時に、叫びながら左半身強直間代発作2分。
強めの強直で、チアノーゼあり。
40分ほど寝ましたが、目ぱちで起きてきて最悪な感じ。
1時間ほど、動けない発作を繰り返して
少し元気になったと思っていたら、また夕方にガクガクガクガクと意識朦朧として
その内右手がカクカクと引っ張られ始め、30分闘い
泣き叫びながら、右半身強直間代発作になり、2分で止まりました。
ご飯を食べてから寝かせようとしたら
また右肩がガクガク上がってきて、よだれで布団がベトベト。
『…っ！……っ！！』という呼吸は、発作の時のものだけど、まだ大発作にはなってない。
部分発作の群発……？？ミオクロニー重責？？
エスクレを入れるか悩みましたが、そのまま一応眠りました。
もう、しんどい。
どんどん悪くなる。
あと1週間もしないうちに卒園式なのに、こんなんじゃ最後なのに、園に通わせてあげられない。
卒園や入学に向けて準備している、他のママたちのキラキラしたSNSを見ては落ちる。
早く外来予約して、１日も早く臭化を入れてみたい。
せめて、ことぶきが楽しく生活出来る範囲まで、落ち着いて欲しい。
他に何もいらないから、何も望まないから
どうか、ことぶきに穏やかな毎日が訪れますように。
どうか、どうか。
神様、助けてください。