♪春を愛する人は~ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

次の選択薬、臭化カリウムは効くまでに、時間がかかるので

静岡からのお手紙が届くのを待ってられず、地元病院の外来を予約して

静岡の先生に電話して、地元病院にファックスで送って頂きました。

外来を受けて、車で帰る途中に、左半身強直間代発作になり

大きい道路を走ってる所だったので、左に寄って停車したいのに、中々出来ず焦りました。

1分20秒で止まり、そのままうつらうつらと寝ました。

普通の車にも、緊急ランプみたいな奴があれば良いのに←

昨日も1日中、左に左に引っ張られていて

マイスタンを減量してると、変な発作が出てきたとか(←おそらく部分発作)

部分発作が群発したという話を、あちこち(←ドラベ児)で聞いたので

形や量は違えど、これがそうなのかも知れないと思います。

血中濃度が落ち着くと、その発作も落ち着いたという話なので

耐え時なのかも知れません。



うーちゃんも昨日は、錯乱発作を起こしていました。

キーキー怒りながら、服を全部脱いでママにしがみつき

全裸になってるのに、まだまだ脱ぎ足りない、みたいな感じで

もう、相当頭がモヤモヤしてるんだなーと思います。

その横で左に引っ張られまくりで、グズグス泣いてることぶき。

二人の泣き声で、私たちはため息しか出なくて(←)

投げ出す訳にもいかないし(←)

結局二人の泣き声で、お互いの声が聞こえない中、帰りました(←)

でも昨日は、同じ園のお友だちもみんな機嫌が悪くて

普段そんな泣かない子が、大きな声で泣いていたり(←意味なく)

いつもより、全然言う事を聞かなかったり

気圧なのか、春の何かあるのか、自律神経系なのか

1日で済んでくれるなら、まぁいいけど

うちらの子は年がら年中ですし……??←

日本の四季って、とても美しいのだけど

ドラベには優しくない気がする。

夏は暑い、冬は寒い、ここの地域もドラベには優しくない気がする。

気温によって代謝が変わって、血中濃度にも変化がありそうだし。

だからって、どうする事も出来ないけど。

ことぶきの発作にも、春の訪れがやってきてくれないかな。

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