午前中は目ぱちと目のミオクロニーはあるものの、活動的で
でもお昼からは、引っ張られるミオクロニーだらけで
起きてる間はほぼ意識朦朧。
しゃべる声に、力がある時とない時がありましたが
夕方からはもう、声も出なくて
着替えさせていたら、発作になり
ナースコールを押そうとしたら、ちょうど看護師さんが来て下さったので、見守りました。
右半身強直間代発作1分20秒。
止まったあと、少ししてからまた同じ右半身のぴくつきが強く
そのまま、夜寝るまで右に引っ張られてばかりで
次が来るか？と構えていましたが、就寝しました。
そんな中、主治医との面談がありましたが
脳波が悪すぎて『何じゃこりゃーー！』という感じだそうで
起きてる間は、ほぼミオクロニーの重責だという事でした。
血中濃度、バルプロ酸は40台。
トピナ8で、マイスタンデスメチルは2000台。
マイスタン減らしたのに、全然減ってないし…。
結局、トピナを半分位に減らして、臭化を新しく入れる事になりました。
フィコンパも勧められましたが、とにかくまだ臭化を試してないから試したい、と訴えました。
そういえばうちの子、ミスセンス変異でした。
主治医と遺伝子の話をガッツリしましたが、やっぱりお医者さんは頭が良すぎるなーとつくづく思いました(←要はあまり理解出来なかった)
そして、今日はもう１つ大切な事がありました。
療育最後の日。
生後10ヶ月の時から関わって下さった、静岡てんかんセンターの療育の先生とは
この入院を最後に、関わる事がなくなります。
ことぶきはもちろんですが、私もかなり助けられた先生だったので
一言で表せませんが、本当に本当に寂しくなります。
しんみりしたくないけど、きちんと終わらせる為に謝辞を用意しましたが
途中で泣けてきて、うまく読めませんでした(←自分で書いたくせに)
『正直、たくさんお手紙を頂きますが、ここで(母に)読まれたのは初めてです…』
と、先生に言われ
最後の最後まで『われが、われが』だったな～と軽く反省(←)
たくさんのありがとうを伝えて、あとは寂しくなるので
少しあっさり終わりにしました(←じゃないと先生を帰したくなくなる)
何か、恋愛の綺麗なお別れのような…そんな感じの気持ちと同じでした。
過去にそんな綺麗なお別れした事ないけど(←)
まったくの想像だけど(←)
ほら、別れた男はカスにしか思えないタイプだから(←)
でも先生とは、生きていればいつかどこかで会えるからと思って、これからも頑張ります。
そして、今日はパープルデイ大阪の為に撮った写真をプリントしてきました。
『Instagramって何？』と、世界のT先生が言うので(←)
『#』を『ハッシュタグ』と言うと
『難しい事言うね～』と言った若い先生もいたので(←)
静岡てんかんセンターの先生は、基本SNSに弱いらしいので
こんな写真撮れましたよ！と見せてあげようと思って(←)
そして、その写真たちを使ってA4病棟パープルディの飾りつけをみんなで作りました。
紫のはらペコ青むしがあちこちにいて、めちゃくちゃ可愛いです。
今回スタートダッシュが遅くて、まぁ要はやる気の問題もあるけど
発作も本当に酷くて、引きこもりもしたし
もっと病棟のみんなやドクター、看護師さんたちに参加して欲しかったけど
タイミングが合わなくて、申し訳なかったです。
初めてここを訪れる患者家族は
ただでさえ、発作のある赤ちゃんを連れていて
生活感のあるこのA4病棟を見て、不安でいっぱいになるので
大丈夫、みんな温かい人たちなんだよ、というのが
この写真を見て、少しでも伝われば良いなと思います。
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