昨日の発作記録 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

薬の減量してから、朝から目ぱちだったり目のミオクロニーだったりが多くて

昨日も朝からそんな感じの朝でした。

元気に喋ってると思ったら『…ま…ま。あそ…ぼ…』と

あー地味に発作してるなー、という声だったりして

でも朝から大発作する事はなかったので、油断してたら

あいつに見つかった。



(※右のやつです)

妖怪どらべっち⚡め…。

左はミナファミリーの可愛い『こども車イスマーク』(←絶賛データダウンロード中)

『ドサッ』という音で振り返ると、左半身の強直発作になっていました。

1分20秒ほどで止まり、そのまま目をつぶったり開けたり…。

寝るかな?と思ってたら、10分ほどで『ママ、おはよう』と

何もなかったように復活。

遅刻して園に行ったけど、帰り道はやっぱり

ミックス発作からの、ガクガク引っ張られるミオクロニー(部分発作??)

また発作になるのか??と警戒しながら、家で遊ぶ。

何が良かったのか分かりませんが、何とか持ち直して

でも寝る前はまた目のミオクロニーがあり

『もう1回!』の絵本のリクエストに答えられませんでした。

今朝は、また何が良かったのか分かりませんが

目ぱちはあるものの、元気いっぱい。

園の保護者会ランチの日で、一応ダイアップを先生に預けましたが

気持ち少しだけ安心出来て、楽しむ事が出来ました。

お風呂に入ったあと、16時頃からまた長めの目ぱち出現。

でもミックス発作まではなく、元気に動いて喋ったり歌ったりしてる中での、目ぱちでした。

午前中の調子の良さは、昨日の悪玉説なのか??

薬が動いてる今、何とも言えないですが

ダイアップを使わずに、とりあえずだけど、良い時間があった事に感謝してます。

それにしても、目ぱちの少ない時の多動っぷりよ…。



いたずらしたので叱ると、悪い顔してから、すり寄ってくるという…(笑)

くそっ!可愛いから許す……!!(←)

20代キャバ嬢に騙されるおじさんと、だいたい同じ気持ちだわ。

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