予震?本震?余震? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日、朝起きた時からミオクロニーの嵐。

脳裏に一瞬、増やしたマイスタンが浮かぶが、熱を計ると『38.2℃』

……え。

とにかくダイアップ4mgを、2個(8mg)入れました。

風邪症状、まったくなし。

ダイアップ入れたのに、発作だらけでご飯が食べられない。

熱を計ると39.2℃。

何?何で??何の熱??インフル??

水曜日の調子の悪さは、これの感染予告だったの??

ミオクロニーの勢いが、もう熱の時のソレ。

まぁ熱があるのだけど。

10時半に、左半身強直間代発作になりました。

1分20秒で一気に止まり、顔と眼球が右側に向き、自動症。

手足冷たく、悪寒で震えながらそのまま寝たので、布団で寝かせました。

1時間後、激しい目ぱちで目が開く。

そのままミオクロニーの嵐になり、右半身強直間代発作。

今度は止まりにくく、足→腕→手首→指→喉→眼球の順番に止まり、ふーと呼吸するまで3分。

熱は38.4℃。

手足冷たく、悪寒で震えるので、毛布を2枚と布団をかけましたが

目ぱちとぴくつきがあり、寝られないのに起きれないまま1時間。

弱々しい声で『……まま。ご……は……ん』と言うので

甘酒(ノンアルコール)を飲ませました。

うんちは柔らかめ。

でも、デパケンRを時間差で服用させてから、柔らかめな事もあり

回数もなく、がっつり胃腸風邪とかではなさそう。

熱はいつ計っても38℃台~39℃前半まである。

インフルなら検査して、48時間以内にラピアクタかタミフルを始めないといけない。

でも、こんな状態で近所の小児科なんて行けない。

って言うか土曜日だし。

救急病院に電話すると、今日に限って、当直医がいつも病院にいるドクターと違うらしく

電話は小児科医に繋ぐ事は出来ません、と言われる。

小児科病棟は満床ですか?と聞くも、答えられません、と言われる。

行って、待たされたら??

行って、結局何も出来ないと言われたら??

ドラベとか知らないドクターだったら??

身体も目も離せないミオクロニーだらけのことぶきを、どうやって運んで

まったく知らない先生に、どうやってドラベの説明をすれば良いの?

風邪症状もないのに、インフルの検査して結果出るの?

もう不安だらけで、旦那さんに電話して不安をぶつけましたが

伝わらず、喧嘩になりました。

14時半に寝かせると、すーっと寝ました。

発熱と発作で身体がしんどいみたいで、そのまま17時まで寝ていました。

起きた時の体温は38.4℃。

ぐっすり寝たからといって、解熱する訳でもなく

かと言って、鼻が詰まってる様子もなく、咳やくしゃみすら1回もない。

うんちも柔らかかったけど、回数はやっぱり1回。

でも夕方はぴくつきは少なくなり、何よりも熱はあっても手足が温かくなっていて

上がりきった感じがします。

でもまたいつ来るか分からないから、ひやひや。

夜ご飯は納豆にメカブとニラを混ぜて、甘酒も飲ませました。

熱は38.2℃なので、ダイアップ6mg入れて寝かせましたが、あんなに寝たのに21時には寝付いてました。

何の熱なんだろう。

夜中に咳とか鼻水とか始まるのかな。

入院セットと薬を確認して、一緒に布団にいましたが

夜中2時。

身体が熱くなくなり、熱を計ると36℃台。

あれ?

何度も何度も途中で身体を触りましたが、熱くなくて

朝起きて熱を計ると平熱の36℃台。

左右の発作&ダイアップ全部で14mgのおかげか、元気いっぱいで目ぱち0。

風邪症状……まったくなし。

何、これ、なんだったんだろう。

表情豊かなことぶき、久しぶりだよ。

で、この熱はいったい何だったんだろうと謎過ぎて

知らない間にワクチンでも打たれたのか、と疑ってみたり(←誰を?)

ウィルス感染の合図発熱??

現在潜伏期間??

もう、訳が分かりませんが、とにかく土日の高熱は本当に勘弁して欲しいとつくづく思いました。

救急病院にいつも主治医や知ってるドクターがいると思ったら大間違い。

最近、搬送と入院があまりなかったので、油断していました。

アルバイトで来る当直のドクターにも分かるような、ドラベ資料を作っておかなきゃ。

(って、それはもう専門書だよね、と誰かの声が聞こえる)

水曜日の調子の悪さが予震で、今回が本震でありますように。

どうか、もう何も起こらないで。

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昨日の夜はチャーハンをモリモリ食べたよ。