水曜日、強直間代発作した後3時間ほどソファで寝ていましたが
起きた瞬間から、また目ぱちとミオクロニーの嵐。
オムツの中に大量の柔らかいうんち(消化出来てない)をしてて
ダイアップもエスクレも、無駄だと言われてるようです。
身体もまったく動かない。
ノロノロと動きながら、小発作になり、またノロノロ動き、小発作。
そのうちに右手が、カクカクカクと上に引っ張られ
『あ！発作になる！！』という瞬間が、まるで陣痛のように、1分に約1回の間隔。
こうなったら、もう目が離せないどころか、身体が離せない。
洗濯物も、着替えた物も、おもちゃも、料理も、何もかも中途半端になる。
そして、来る！というのがずーーっと続きました。
小発作のないドラベの子は、想像出来ないかも知れませんが
熱の上がり際の、あの『あ！(発作)来る！』という瞬間が、ずっと続いてるような感じです。
ことぶきもしんどいけど、私も凄くしんどい。
とにかく泣きながら、抱っこでソファに座り、いつか来る発作を待ってる状態でした。
1時間、2時間、3時間、と座って、カクカクカクと引っ張られることぶきを
見守る状態。
これ、病院に運んだ方が良いの？？
セルシンとか飲ませても、効くまで時間かかるよね。
ドルミカム入れたら止まる？？
でも、次の日も同じ事があったら、また運ぶの？？
発作になるなら、早く発作になって！！楽になるから！！
そのうちに、旦那さんが仕事から帰って来て
私はやっと動く事が出来ました。
ことぶきの調子が悪いと、お互いイライラして、会話もピリピリしてました。
お風呂に入りたかったけど、発作になった時の対応がまったく分からないだろうし
この極寒の中、裸で対応するのは、私の身体が無理なので諦めました。
何度もカクカクカク右手が上がりながら、夜10時30分に、右半身強直間代発作になりました。
強直から45秒で間代になり、1分10秒で一旦止まったものの
右腕がまたガクガクと間代発作になり、最終止まったのは2分でした。
眼球と顔が左側に向いて『んはー！んはー！』と、涙を流して呼吸をして、自動症の動き。
発作開始6分後に号泣して、旦那さんが抱っこしました。
1日2回の大発作。
大発作してない時は、常にミオクロニーや部分発作の群発。
いったい、何が起きてるの？？
マイスタンがダメなのか、バルプロ酸がダメなのか。
このタイミングで、ウィルスが入っただけなのか。
昨日は、さすがにすっきりしたようで
たまに目ぱちがありましたが、元気でむしろ多動児でした。
いいよいいよ、多動でも。
いいよいいよ、言う事聞かなくても。
いいよいいよ、部屋がめちゃくちゃになっても。
いいよいいよ、怒ってても。
知的に伸びなくても、発達障害で落ち着かなくても
小発作がなくて、元気で笑っててくれるなら、もう何でもいいよ。
だから、こんな毎日が過ごせるように、薬調整のヒントを下さい。
神様。
何でもします。
これからもみんなの為に、私に出来る事は無償で働きます。
どうか穏やかで、ことぶきに優しい時間が訪れますように。