右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

風邪症状が、ぶり返したような感じがします。

昨晩、溺れるような鼻水で、布団がベタベタになり

鼻が詰まっては、苦しくて目が覚めて、夜中2時~7時まで結局眠れず

7時から10時くらいまで寝てましたが

起きた時に既にミオクロニーから部分発作の群発みたいな感じになり

ダイアップ6mg入れました。

いつもコロコロの堅いうんちをすることぶきが

昨日から消化出来ていない、柔らかいうんちを何度もしていて

あーこれは、風邪が胃腸にも影響しちゃってるパターンで

デパケンRの血中濃度が下がってる感じですかね。

腸でゆっくり吸収されるタイプのセレニカRやデパケンRは

胃腸が弱ってる時は、かなり不利です。

ダイアップの吸収も悪いようで、ミオクロニーがなくなりません。

こんな時のセルシン……欲しい。

膿のような鼻水を何度も出してるのに、それでも苦しそうな呼吸。

油断すると身体が冷たく堅くなってるので、足湯を何度もしました。

本人も気持ちよく力が抜けるからか『あしゆ!あしゆ!』と言ってきます。

トイレだったり、ソファの上だったりで、何度も右側に引っ張られたりして

あ!発作になる!と覚悟しましたが、回避。

夜ご飯を食べて、薬を飲んだ後すぐに『あっこ!(抱っこ)』としがみついてきて

右手と瞼がカクカクカクとなり

『……いたか(痛い)』と言いながら、右半身強直発作。

1分20秒。

一気に止まって、顔と眼球が左側に向きました。

そのままお布団で寝かせています。

2017年初発作は、体調不良による血中濃度が足りない発作だと思われます。

デパケンR……悩ましい。

とみまるすけさんの所みたいに、デパケンシロップも貰っておくべきか??

とにかく今は、早く体調が戻って欲しいです。



早くこの笑顔を見せてね。