まずは療育の面談があって、お風呂があって、血液検査があって
そして、脳波検査。
もうね、予想通りの悪い脳波です。
発作してない時ってあるの？？という位。
部屋にトイレがついていて、脳波機械を外さずに行けるのですが
2度目のうんちの途中、大発作になりました。
そのまま朝まで寝ましたが、無意識に頭に手がいくので、母は眠れず…。
午前中、脳波機械を外してる途中からミオクロニー出現。
悪玉説、不適用でした。
ダイアップ6mgを入れると、元気になりましたが
5時間後からミックス発作がマックスになり、また引っ張られまくり
主治医から夜の薬を早めに飲ませてみては？とアドバイスがあり、飲ませてみるも
ミオクロニーが止まらず、呼吸は既に発作の時の呼吸。
同じドラベ仲間の中田さん(←仮名)から、ドルミカム点鼻してみては？？とアドバイスがあり
1.2mg点鼻すると5分後から、目ぱちは残るものの、ミオクロニーは落ち着きました。
ドルミカム使用した身体で、OT訓練をさせた鬼母。
訓練中は、まぁ指示は通りにくいけど、好きな事はどんどんやっちゃう感じでしたが
3時間後から、また目ぱちが激しくなり、ぴくつきが強くなりました。
目に見えて、薬の持続力がなくなっています。
発達がーーとか、多動がーーとか、そんな事何も望んでなくて
元気に遊ばせてあげたいだけなのに
どうしてこんなにうまくいかないんだろう。
１日何の心配もなく、楽しく遊ぶことぶきが見たいです。