いい時間はあるけど | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、午前中の活動はすごく元気だったみたいですが

14時過ぎから、ガクッと悪くなり

ずーっと目ぱちが止まらず、ずーっと前屈みにガクガクしていました。

声も出ないし、夜ご飯もまったく噛めないようで

味噌汁の汁しか飲みません。

でも、大好きなチーズは、口から溢れながらも頑張って(発作しながら)食べていました。

吉と出るか、凶と出るか、と

いつもより早めに夜の薬を飲ませると、もっと意識朦朧になり

声をかけても返事なし。

寝かしつけていたら、右手がカクカクと、何度も部分発作になりました。

こうなったらダイアップなんて遅すぎるので

そのまま強直発作になるのを見守っていたら

ピクピクしながら寝ました。

これは1~2時間で、発作で起きるパターンだ、と

旦那さんと夜ご飯を交代で食べて、見守りましたが

何度か起きた時に、激しく目ぱちしていて

でも大発作まではなく、朝を迎えました。

夜中何度か目が覚めた時も、小発作が多かったようで

布団がよだれでベタベタになっていました。

早めに薬を飲ませたのが、吉だったのか凶だったのか、まったく分かりません。

早めに飲ませたから、意識朦朧となって寝かしつけで部分発作になってたのかも知れないし

元々調子が悪かったから、どっちみち、寝かしつけの時に部分発作から強直発作になってたかも知れないし

強直までいかなかったのは、早めに飲ませたからかも知れないし

もう何がなんだか、分からないのが、今の現状です。

マイスタンも動いてるし、今は何も出来ない。

今朝も目のミオクロニーがあり、きっと意識朦朧なことぶきが園から帰ってくるんだろうな、とか

もしかしたら途中で大発作になるかも知れないな、とか

意識朦朧過ぎて、呼ばれるかも知れないな、とか

もういい方向に考える事が出来ない。

大発作になっても、あとは寝てくれて、すっきり起きて活動できるドラベの子が羨ましい、とさえ思ってしまいます。

目ぱち。

目のミオクロニー発作。

右に左にガクガク引っ張られる発作。

言葉がなくなり、前のめりにガクガクと固まる発作。

1度始まると、大発作になるまで1日続くこの小発作の種類。

最後は、強直発作→間代発作までついてる。

精神手帳更新してないけど、1級とかじゃなくて『段』が取れそう。

そんなのないけど。

あっても嬉しくないけど。

前のめり発作は、動画を見せあいして確認しましたが

某カリスマのご子息と同じです。

これが一体何発作なのか、正体を知りたいです。

3月検査入院で明らかになるだろうか。

いや、もう矛盾してるようだけど

正体分からなくても良いから、1日も早く消滅して欲しい。

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