断捨離と水とJEPICA♪ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

定期的に、断捨離にハマることぶきママです。

今回はおたふくで引きこもり生活の為、リビングの戸棚などの整理をしてたのがきっかけです。

年に1回開けるか開けないかの、小さい引き出しの中に

旦那さんと付き合ってた当時に、送りあいしていたお互いのネックレスが見つかりました。

もう、色も変わってて、絡まりまくっていて、修復するの時間かかりそう……。

あーーまるで、の私たちを物語って……

れ、れ、歴史を……か、か、か、か、感じますよね(←苦しまぎれ)

旦那さんに『ネックレスが見つかって~』と話をしたら

『で、捨てたんやろ??』と、返ってきたので

私『思い出に取っておこうと思って』

旦『…………おまえ、それ断捨離ちゃうやん』

私『あの時の私は、パパのこと好きだったんだなーと、その気持ちが懐かしくて♪』

旦『…………え。』

私『………え??(笑)』

と、良く考えると、うっすらモラハラ的なやり取りは日常茶飯時です。

さて

昨日は和歌山の『ゆの里』という温泉施設に

無料の湧き水を汲みに行ってきました。

えぇ、どっぷりガーベラ教です(←)

どれ位の信者かと言うと

おたふくが酷くならなかったのは、水のおかげだ!!と思ってる程度です(←)

水の調整が難しい蘭に、ひたひたの水を入れていたり

またそれが年中、花を咲かせていたり



金魚と熱帯魚が同じ水槽にいたりして、不思議な所です。

今年に入ってまだ1ヶ月も経ってないのに、和歌山に2回も行ってることぶき家(←1回目は黒潮市場)

和歌山にドラベの子っていないのかしら(←いるなら会ってみたいので連絡下さい)

ちなみに昨日は、ご飯を食べてる時(昼、夜共)に目ぱちがあり

あとちょっと温度差があって、ミオクロニーが続いたりしましたが

基本的には元気に走り回っていました。

来月はいよいよ、奈良でJEPICA総会があり、ドラベ症候群患者家族会ブースを出展する予定です。



和歌山の帰りに、会場の場所を確認してきました(※写真は会場ではありません)

鹿に囲まれた(←)かなり風情のある会場でした。

ドラベ症候群患者家族会では、現在JEPICA総会に向けて、色々と準備中です。

妖怪どらべっち対策も、ご期待ください。

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