おたふく3日目(右半身強直発作) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

おたふくドラベ仲間から聞いていた通り、3日目の本日から腫れが少し強くなりました。



触るとコブのようにポコッと腫れてます。

13時くらいから目ぱちとミオクロニーが強くなり

14時半にダイアップ6mg入れました。

が、10分後に水分の音がするおならをしたので見ると

形はないけど、これダイアップの成分だよね?という奴がしっかり出ていました。

そしてすぐ『といれーー!』と自らトイレに行き、うんちをモリモリ。

うーーーーーん。もう1回入れるか、どうするか悩む所ですが

様子を見る事に決定。

夜ご飯までは、静かにシールとかブロックで遊んでいて

熱も相変わらずの微熱(37.2~37.4℃)

でもおたふくなので油断出来ず、微熱も『いつでも熱上がってやるぜ!!』と、言われてる感じがヒシヒシと伝わる。

こまめに熱計るけど、一応微熱が続く。

微熱は微熱なんだよね(←36台にはいかないという意味)

寝る前くらいに、ぴくつきが強くなって意識朦朧の時間が長い。

やっぱりダイアップ6mgを入れ直そうと、入れてから寝かせてたら

右手がカクカクカクとなり、強直発作。

顔も痙攣してて、目のパチパチも強い痙攣で

右足、右腕、右手、指、の順番に、全部止まるまで2分20秒でした。

ダイアップも入ってるし、いつもは1分20~30秒で止まるので、救急車か??と慌てました。

止まったあとは、顔と眼球が左側に向いて『んはっ!んはっ!』と荒い呼吸をしながら、寝ました。

夜ご飯の豆腐の味噌汁を、ふざけていてカーペットに落としたので、かなりきつく叱りました。

『おめんなさい。おめんなさい』と言って、健気にティッシュで拭いていて

しつけだったり、育児の中で当たり前の事をしていても

その後に発作をしてる我が子を見るのは、いつもより辛いです。