日曜日は、１日元気。
月曜日は、夜ご飯の時に目ぱちがちょっと出てきて
はぁーーーーーーーーーーと、ため息。
誰が悪いって訳じゃないけど、どうしようもなく、ため息をつきたくなる。
悪玉説の期間短いわーー。
サービス悪いわーーー。
と、悪玉説サービスのブラックなクレームをつけてたら
今日も発作。
悪玉説にペナルティがついてきたみたいです。
園のお楽しみ会の制作をしてたら、先生が呼びにきました。
朝は元気だったし、まさかの呼び出しに慌てる。
教室の電気を消してくれていて、みんな薄暗い所でご飯を食べていました。
感謝です。
止まってるのは止まってたみたいで『1分くらい。右側でした』と報告。
でも左側のぴくつきが強い。
そう、今日の発作は一番厄介な『発作後キレが悪いどころか、ミオクロニー重責だらけ』のやつ。
これ、普通のドラベ児なら救急車案件です。
意識が朦朧として、ピクピクしてて
『え？まだ止まってない感じ？？』と園の先生にも言われました。
痙攣的なやつは止まってるけど
言葉も『……っ！』とか、呼吸で発してる感じで
1時間後にやっと少し、泣いたり愚図ったり
それでもピクつきは治まってませんけど。
意識ほとんどなくて、愚図りまくって、よだれだらけで
ガクガクガクガク、ガクガクガクガク。
って言うか、まだ治まってませんけど(発作開始13時で現在18時半)
ダイアップ入れたらマシになる？？
でもまた数日後に離脱でこんな感じのやつくるよね？？
何で、どうして、こんな発作なの。
どんな発作でも嫌だけど、この発作は苦しいよ。
何にも出来ないで、ただ見守るだけ。
ガクガクガクガク引っ張られて、頭が落ちていくことぶきを
怪我をしないように、何時間も何時間も見守るだけ。
『……あ……こ』と、抱っこを求めてきて、私にすがりつきながら
ガクガクガクガクと、堅くした身体を私に預けてきて
眼球は右に左に引っ張られ、グルグル回り、常に揺れていて
服はよだれで、べちょべちょ。
終わりのないミオクロニー重責発作。
寝たとしても、きっと1～2時間後に発作がくるはず。
その時、またキレが悪くて、激しいミオクロニー重責になったら？？
どうすれば良いの。
ちょっと良い日が続いたと思ったら、また突き落とされる。
せめて
発作して、そのまま眠って、起きた後は普通に生活出来るドラベになって欲しい。
『ことちゃん、発作おわったのに、ずーっとガクガク揺れとる。どーしたん？』
同じクラスのお友だちが心配してくれていました。
もう何がなんだか、分かりません。
明日からどうか、目ぱちはあっても
普通に元気に生活出来る、穏やかな日に戻りますように。