日曜日は悪玉説適用 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

右、左、と連続発作した次の日の日曜は、目ぱちもなく、元気いっぱい。

今回は、悪玉説の適用が認められたみたいです。

左右2回も分けてする事ないし、1回で両方やったらどう??と、ことぶきにブラックな提案してみるも

伝わるわけもなく、理解した所でどうする事も出来ないだろうけど

『てめぇの薬調整が下手なんだよ!ちゃんと観察してやがれ!!』と思われてるかな……。

面目ない。

月に1~2回、1分くらいで止まる発作はもう『脳が発作したがって出た』と思う事にして

やっぱり通常の生活の質が落ちない為の、薬の調整と観察をして

しっかり考えていきたいと思います。

日曜日、午前中に旦那さんとことぶきは『スタッドレスタイヤ交換』に行き

私は高圧洗浄機で、玄関とガレージを掃除しました。

そして、お値段以上のお店に買い物に行ってから



琵琶湖博物館へ(←また)



前回食いつきが悪かったアザラシに、やっと興味が出てきました。



ピースが下手になってる(←発作のせい??)



夜ご飯は焼き肉。

肉を細かく切って、お箸を使わせて、時間稼ぎをするも

8割方、ことぶきの胃袋に収まり、親たちはご飯もので腹を膨らませるという貧乏一家。

『にーーく、ちょうだい!』と言えるし

『これでおしまいだよ』と最後の肉を渡すと、食べ終わったあと『おーしーまい!』と言ってから

『パパ、ごちそうままました(ごちそうさまでした) 』と、しっかり二語文。

すごい!!

が、しかし。

パパの〆の冷麺がまだなのに、自分が食べ終わったから(ご馳走さましたから?)

さっさと靴を履いて帰ろうとしてるっ!!



結局焼き肉屋のプレイルームで、冷麺を食べてる間、時間を潰す事になりました(笑)

調子が良くて、あーこれは悪玉説なんだと分かってて

でも外で遊んで、万が一調子を崩すのが可哀想で

さすがに外では遊べなかったですが

ことぶきなりに、楽しい日曜日を過ごす事が出来ました。

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