お寺の中と、お墓との温度差も酷く
ほぼ発作になりかけたのを、車に乗ってしばらくしたら
耐えた感じでした。
また落ち着かない毎日か、と思っていましたが
月曜日は目ぱちくらいで、元気いっぱい活動が出来ました。
ショッピングセンターで、ペットショップのあるフロアに行くと
覚えているらしく『にゃー！にゃー！あっち！！』と、行きたがり
ペットショップが見えると『おーして！(降ろして)』と、必死で犬を見ながら
バギーのベルトに手をかけていて、気持ちはもう犬の方へ(笑)
そして降ろすと、中々移動してくれない、という……
あーーーーーなんと、幸せな時間。
とか言ってたら、あいつ(ドラベっち)が来るんでしょうけどね。
玄関に盛り塩ならぬ『盛り臭化カリウム』とか、どうだろうか(←何となく塩っぽいし)
それでも、この４年間の中では
今が一番、園に通えています。
年々少～年少までは、本当に熱ばかり出して、その分の入院も長くて
退院しても１時間で帰ったり、少しでも鼻水が出たら帰ったり(←守りまくり)
年々少に関しては、ケトン食をしていた事もあり
午前中だけで１年終わりました。
年中の時は熱を出さなくなり、熱での入院は、ほとんどなかったのですが
ディアコミットが悪すぎて(←合わなかった)
ダイアップを使えば１日活動できたけど
発作だらけで、結局ほぼ早退の１年だったと思います。
運動会のダンスも、タオルを持って突っ立ってました(←練習してないから、分からない)
今年は運動会の練習に、かなり参加出来ていて
家でもダンスの歌だったり『よーい！』と言って『ピッ』と笛を吹いたり
練習してるな～練習出来てるんだな～と
本番よりも、家で感動してた位です(笑)
(※本番はダイアップを使ったので、あまり機敏に動けなかった)
１０月に入ってからほぼ毎朝、鼻を噛んで、山のように緑の鼻水を出していて
小さい身体で、ウイルスと闘っています。
今朝もまた、たくさんの鼻水が出ました。
熱や胃腸風邪で、お休みする子供が多い中で
１０月のこの気温差の激しい１ヶ月、熱を出さずに
運動会も参加して、よく頑張ってくれたなーと思います。
発作に関しては、まぁまだ諦められない部分がたくさんあります。
同じ時間でも光過敏が強い時と、大丈夫な時とあり
どういう事だ？？と、迷宮に迷い込んでいたりもします(笑)
デパケン、トピナ、マイスタン。
発作の種類が多いことぶきは、３剤では足りない気がします。
デパケンは重責に効いてる。
トピナは発作の間隔が空いてる。
マイスタンはミオクロニー重責に(うっすら)効いてる。
あと１剤、ガツンと脳を抑える臭化カリウムとか
光過敏に効いた前例のあるイーケプラとか、足してみたい(←また勝手に妄想)
でもまたバランスが崩れるのが、怖いーーーー。
あーーー悩ましいわ、本当。
法事の時に、頂いたクレヨン(水で消せる)とスケッチブックがお気に入り♪
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