目ぱちだらけのことぶきでしたが、夜ご飯では安定の食欲をfuさんにお見せしました。
『すごい食べるね』(←この言葉、聞き飽きたぞ)
ブログをしてないドラベママは、私にとっては未知の世界ですから
『もっと知りたい欲求』が出てきて、色んな意味で楽しかったです。
部屋に入って着替えさせると、ことぶきはコテっと寝ました(←私たちもです)
日曜日は、ドラベ症候群患者家族会からは我が家とfuさん親子のみ。
そしてウエスト症候群患者家族会代表ももぞうママと、CDKL5患者家族会のemicoさんが
お手伝いに来てくれました。
こんな所で……いや、こんな所だからこそなのか、難治性てんかん患者家族会が3団体揃いました 。
いつも助けてくれてありがとう。
目の前にいるのに、ラインで会話してくるももぞうママ。
こういうの嫌いじゃない(←)
A4病棟の副師長さんたちも、ブースを見にきてくれて
ことぶきは『まっちゅ！！まっちゅ！！(←副師長の事)』と乗り出して喜んでました(笑)
もう1人の副師長さんは、しゃぼん玉をしてることぶきに会いに、わざわざ外まで行って下さったようで
心の温かい看護師さんたちに、入院中こうしてお世話になっていたんだなーと思い出して
病院に帰りたく……いや、それはないか(←)
その後、ドクターたちにも声をかけて下さったようで
患者家族会ブースに、静岡のドクターたちも来て下さいました。
これぞ、静岡の結束力！！
なんて思ってたら、地元病院の小児科の先生が来られました。
あれ？あれれ？先生来てたんですか？？とか、失礼な対応にも、本気で笑ってくれる先生。
同じ系列の大学病院の先生に渡してくれる、との事で
ドラベ症候群資料を、何部か預けました(←)
ことぶきが10ヶ月の時、静岡で初めて担当してくれた主治医もこの学会に来ていて
今の主治医も地元病院の主治医も、大好きだけど
初めての主治医って、やっぱり特別なものがあって
『会いたいなー』と、ずっと思ってました。
最後の最後、患者家族会ブース撤収の瞬間くらいに
もう会いに行っちゃえ！と、元主治医が演者のセミナー会場まで、ことぶきを連れて走り
受付の人に『○○先生に会いたくて』と言うと
受付の人も一生懸命考えて『控え室は～』と答えてくれてたのですが
そこに静岡のドクターが偶然、登場したので
『○○先生に会いたいんです！』とお願いしたら、連れてきて下さいました。
感動の再会(←多分、私だけ)！！
私たちの活動について『頑張ってるな～と思ってるよ』とおっしゃってくれて
泣きそうになりました(←泣いてない)
会えて本当に嬉しかったです。
あー、面白い事が書けない(笑)
ブログを書きながら、思い出しても泣きそうになる。
泣いてないけど(←)
本当にいい先生で……いや、今もいい先生に恵まれてるけど
この先生に当たった時は、私たちにとって、ちょうど良いタイミングだったんだな、と今は思います。
先生が静岡をやめて、地元の病院に帰ってしまう時に
『先生の後は、どんな先生でも無理だよ～』なんて泣き言を言ってましたが
今の主治医(Y氏)とも、
ことぶき喋れるんですよ、歩くんですよ。
ご飯もたくさん食べるんですよ。
元気に生きてるんですよ。
先生のおかげですよ。
とか、真面目に言いたい事はたくさんありましたが
もうね……本当に……
時間もギリギリだったので
ドラベ症候群患者家族会資料を、たくさん渡して帰って来ましたよ(←)
あーー仕事してるわ、私。
まぁストーカーのように、会いたいから行っちゃった私に対しても
ちゃんと優しく接して下さった元主治医は、昔と全然変わってなかったです。
ありがとうございました。
てんかん学会学術集会は、てんかんを診てるドクターがてんかんを勉強する会です。
ドクターになるまでも勉強で、ドクターになってからも勉強。
難しいてんかんの患者がいれば、こうして自ら勉強しに自腹で来てくれる
難治性てんかんの子供たちの先生方、心から感謝します。
今まで知らない世界が多過ぎて、本当に私ってちっぽけな人間なんだなーと
日々思わされますね。
さぁ、私も頑張らないと！(←急に気合いスイッチが入る)
出来る事を、出来る時に、出来る分だけ。
そして、やっぱり周りの人への感謝の気持ちは、忘れてはいけませんね。
来年の私は、今より少しは成長していますように。
皆さんの主治医が、学会に行っていたら『ありがとう』と伝えて下さいね♪
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