右半身強直間代発作(寝かしつけ時) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は朝から、何だか目ぱちも激しく……目のミオクロニーもあり

嫌な予感しかない。

と言うか、ため息出るわ……マジで。

誰が悪いわけでもないけど、ため息しか出ない。

療育園に行って1時間で、外に出て引っ張られるミオクロニーでガクガクしてることぶきを見て

『……すいません、連れて帰ります』と連れて帰りました。

って言うか、こんなに調子が悪いことぶきに気づかない先生たち。

2ヶ月のブランクでしょうか。

連れて帰る時に、足のすねから血が出てるのを発見。

結構な広範囲で、擦りむいております。

『先生、怪我してますけど……』と、チクリと言うと『……えぇ??』と、びっくりしてました。

動きの遅いことぶきが転んで立ち上がるまで、気づかない……とかあるのか。

怪我をするのは仕方ないけど、気づかないのは困ります……が

あーーーー強くは言えない。

1日中、ガクガクガクガクと引っ張られながら

『……まま』と言いながら、健気に遊んでいましたが

夜寝かしつけていたら、静かに身体が堅くなり

ガクガクガクガク!と、静かに右半身強直間代発作になりました。

1分……1分半……

ほんっと、キレが悪い発作。

右足の力が抜けて、右腕だけ痙攣が残り、そのあと右手がピクピク残り

2分でそれも止まりましたが

眼球がまだ右側にいったままで、呼吸も発作のまま。

少しすると『んはっ、んはっ』となり、眼球と顔が左側に向きました(←完全発作終了の合図)

ほんっと、キレが悪い発作(←2回目)

しかも12日間隔の神話が崩れ、前回から10日で発作になりました。

いつでもトピナを増やせるように、25mg錠剤を4分の1にした分を処方して下さっていますが

月曜日に地元病院の外来があるので、そこまで薬を触るのはやめておこうと思っています。

どうか、明日は元気に遊べる1日でありますように。