今日の療育園は保護者会があり、最初の1時間は参観でした。
朝は目ぱちすらなかったのに、10時半頃から目ぱちとミオクロニーが出現。
おいおい、どうなってるんだ。
ハサミを使った作業だったのですが、何度か左に引っ張られていて
それでも健気に頑張っていました。
今朝は結構気温も高くて、首にクールグッズを巻いて登園したのですが
部屋にクーラーを入れてくれていたので、外しました。
子供たちがおやつの時間に、保護者会があります。
活動時の発作は、もう1ヶ月以上ないので、ちょっと気を抜いたのを
あいつは見逃さなかった!!!(※あいつ→妖怪どらべっち)
『発作です』と呼ばれて教室に行くと、一応止まった感じの顔をしていて
時間は1分ちょっと。
左側が強い発作だった、との事。
寝る時の発作は右で、活動中は左、というのが定番になっています。
そして、おやつの後に外に出ていて、帰ってくる途中で崩れて発作になった、と説明されました。
よく見ると外靴を履いたままで、顔は砂だらけで……
外に出て??え??
こんな暑くて天気の良い時に、クールグッズもなしで??
失禁したので、着替えさせてから保護者会に戻り
連れて帰ってくる時の車の中でも、何度も左にガクガク引っ張られるミオクロニーがありました。
もやもやもや。
活動中の大発作は、本当にここ1ヶ月以上なかった。
室内にいれば、もしくはクールグッズさえしていれば
この大発作は防げてたんじゃないか。
だって、暑さに弱いドラベだよ??
すぐに園に電話して、信頼してる先生に変わってもらい
薬の調整をしてる中で『うっかり発作(※避けられた発作)』をカウントするかどうかは、本当に悩ましい事。
避けられた発作か、避けらなかった発作かで、薬の評価や量が変わる事。
これはクレームじゃなくて、相談だという事を伝えました。
先生は『正直、今日の発作は避けられたと思いました。2ヶ月ブランクがあったので、気が緩んでました』(※2ヶ月入院していなかったから)
と、おっしゃってくれて
『職員にもちゃんと伝えて、明日から気を引き締めます』と約束してくれました。
私も妖怪どらべっちに見抜かれないように、気を引き締めなきゃ。
そして、午後からは訪問看護師さんの日で、熱を計るとなぜか37.5℃。
え?発熱??鼻水も咳もしてないのに??
冷たい水を飲ませて、ぬるめのシャワーをしたら36台に下がりました。
気温の変化に本当、弱い。
日本は四季があるから、ドラベには過ごしにくいのか??
暑いなら暑い、寒いなら寒いで、ずっと変わらない方が、体温調整が出来るのでは??
1年中、気温が変わらなくて、寒くも暑くもない所に住みたい……(←遠い目をしてみる)
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