色々あって、発作記事 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

トピナ100mgから112.5mgになった本日。

めちゃくちゃ悪い!!!

増量は朝の薬からではなく、夜の薬からにしてもらおうと、心に決めました(←気づくのが遅い)

1日中、目ぱちとミオクロニーだらけ。

朝、血中濃度が上がるまでは良かったのに。

……トピナめ(←)

そして、今日はバギーから脱出しかけたことぶきの腕を引っ張り

肘を抜いてしまう、というアクシデントがあり

しくしく『……いたいよー……いたいよー』と、泣きじゃくっていて

すぐそこにいたうーちゃん主治医に、サクッと入れて貰いました。

(さすがマッチョ、身体の構造には詳しい)



↑あ、昨日から来てますよ、うーちゃん。

(※病棟看護師さんが、ピリピリしてますよ)

そして、ここ数ヵ月??1年くらい??

私は、ずーーーっと不思議に思っていた事があって

ちゃちゃちゃ(ヘビー)読者なら何となく覚えてるだろうか。

『ダイアップが、うっすらしか効かない件』

去年の長期入院の時は、ダイアップを入れると目ぱちがピタッと止まって

何なら3日とか調子が良い日が続いたりしてたのに

最近はダイアップ入れても、目ぱちがなくならない。

なのに、しっかり離脱的なやつはある。

なんじゃーーこりゃーーー!!と怒った所で

『使いすぎて慣れてきたのか??』と諦めてたりもした。

けど、同じタイミングで、同じ事を思ってる人が数名(←ほぼ全員ドラベ)

こ、これは!!何かあるんじゃ??なんて話をしてたら

ダイアップの会社が、和光堂から高田に変わってて

(私たちの子供にとっては)品質が落ちてるのでは??なんて想像をして

本日はドクターも捕まえて『ダイアップ会議』をあちこちでしていました(笑)

心当たりのある方、報告お願いします♪

マジで品質が落ちてたとしたら『最近あそこの肉屋の牛肉、質が落ちたよねー??』なんて

そんなレベルの話じゃないですよ??

熱の発作予防で使ってるドラベにとっては、命取りですからね。

頼むよ、高田製薬(←聞いたことない)

和光堂のダイアップお持ちの方、いません??(←)

そして、ことぶきは1日頑張って発作に耐えたものの

夜寝かしつけの時にミオクロニー重責になり

ガクガクガクガクガクガクガクガク!!

と、右肩が上がりまくりで、よだれでベタベタの中

右半身強直間代発作1分35秒。

止まったあと、眼球が左側に流れるいつもの発作。

酸素90台の為、処置室には運ばず、そのまま寝かせました。

何なんだよ、トピナ。

何考えてるんだよ、トピナ。

まったくよーー!!!(←荒れてる)

どいつもこいつもよーーー!!!(←荒れまくってる)

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笑笑ちゃんママ、ありがとう♪