木曜日はシーツ交換の日なので、ベッドや枕のシーツを全部外しておかないといけません。
我が家のベッドは、光過敏対策で、これですから
このカバーも外さないといけません。
ちなみにこのカバーは、遮光カーテンの生地で出来ています(※非売品)
朝ご飯を食べて薬を飲んだらすぐ、脳波検査でした。
短時間脳波なので、軽く包帯。
脳波検査の途中で、洗濯が終わり、それを取りに行ったり
１時間ほど、脳波検査をして、その後洗髪して、採血に。
そしてそのまま、集団療育。
あーーー忙しい。
あーーー洗濯物が干せない(←)
療育が終わったらお昼ご飯。
このタイミングで、洗濯物を干しに行きました。
病棟に帰って来ると、ちょうど主治医と会い、検査結果を聞く。
トピナは７.３
バルプロ酸５５.９
デパケンRだと、血中濃度はやっぱり下がる傾向にありますね。
トピナはドクターたちが言ってる範囲(７～９)に足を入れた所です。
脳波検査のデータを見ながら、ダラダラと世間話をして
まぁ、良くもなってなさそうだけど、悪くもなってない感じで
『トピナをこのまま上げていくに当たって、ちょっと良い感じの事を聞きたいんですけどーーー？？』
と、訴えてみるも
『ことぶきちゃんは、ドラベの中でもミオクロニーがやたら多くて。ありきたりの教科書通りの話で申し訳ないけど、ミオクロニーは年齢で落ち着いてくるはずなんですよね。だから他の子たちと同じ事してたらダメなんですよ。副作用がないなら、トピナをあげていったら良いじゃないですか』
と、グーの音も出ない勢いで言われる私。
笑うしかない。
まぁ要はやるしかない、という事らしい。
入院して、ガツガツ上げて、ここまで血中濃度がきたので、後は地元病院の主治医にお任せして
外来でトピナを上げていく事にします。
なんて話をしてたら『雨降ってきたよー』という声。
干したばかりの洗濯物を取り込みに走り、乾燥機は案の定、空いてませんよ、えぇ。
どうするんだよ、この洗濯物！(←)
さて、今年度に入院がなければ、今回の入院で療育は最後になります。
静岡の療育の先生は、ことぶきが１０ヶ月の赤ちゃんの時に
『はじめまして』と会いました。
ことぶきは６歳なので、その年齢の分見てくれているので
色んな歴史があります。
出会った時２０代前半のフレッシュボーイだった先生も
今ではご結婚もされて、お子さんもいらっしゃいます。
自分の子供に何が起こってるのか分からなくて
藁をもすがる思いで来た静岡てんかんセンターで
『SME(ドラベ症候群)』と診断され『発達が遅れる』なんて言われ
『療育』という言葉すら知らない私に
２０代前半の若い先生が、真正面から取り組んで下さって、心から感謝しています。
療育の先生の話をすると、語り尽くせないので、また違う機会にしますが(←するんだ)
ことぶきも私も、先生とご縁があった事は、人生の宝物だと思います。
薬の部分では就学前の最終調整、とまでいかなかった長期入院ですが
最後にプールも入れて、ドクターたちにドラベ症候群患者家族会の説明も出来て
病棟で１０月のてんかん学術集会に飾るアートも作ったりして
厳しくも(←発作はね)充実した入院生活を送れたと思います。
地元病院の主治医に電話すると、帰って来る事に喜んでくれました。
『先生、寂しかったですか？』と調子に乗って聞くと
『寂しかったよ』と答えてくれる地元病院の主治医。
惚れてまうやろーー！！(←古い)
はい、いつもの、です(笑)
いや、マジで、みんな好きになるって、本当(←分かる人には分かる話)
心が地元病院の主治医に戻った所で(←ん？)
近々ことぶきも私も、家に帰りまーーす。
(この流れで旦那さんが出て来ないのは、スルーしておいて♪)
先生、７年間ありがとーー♪
忘れないよーー♪
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