心機一転……とかではありませんが | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

病棟のママさんに、髪の毛を切って貰いました。


あれ?

誰かの前髪に似てる……??

誰だっけ??



この子だーーーー!!(注:左側の子)

ほら、病棟を走り回って、ママが必死で追いかけてたあの子(←うーちゃんじゃないよ)

久しぶり、元気かな。

トピナ効いてるといいな。

ことぶきは、君と同じ前髪にしたよ(←)



もう、髪の毛のびると、洗うのも乾かすのも大変です。

普段も髪の毛食べたり、引きちぎったりするし

この顎ラインボブが、一番安心で、しかも可愛いです。

髪の毛切ってくれたママはプロの方だったので、お金を払いたかったのですが

受け取ってくれませんでした。

『好きでやってるので』

この言葉って、プロ過ぎますね。

格好いい。

『親切は有料』とか言ってる場合じゃないですね(笑)

はい、反省します。

デパケンRにして1週間。

血中濃度はやっぱりRだけあって、下がってました。

バルプロ酸600mg→64.7(103.3)
トピナ112.5mg→6.8(87.5mg→5.7)

※()は前回

マイスタンは、ほぼ頭打ちであまり変動なしです。

今日の晩からトピナ125mgに増えました。

量的にも血中濃度的にも、未知の世界に突入しています。

発作の後の悪玉説は、2日半ほど続いてくれましたが

その後は、高速目ぱちや引っ張られるミオクロニーなどは変わらず

効くなら、1日も早く効いて欲しいところです。

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