高速乗って40分 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日の発作で悪玉説が適用され、土曜日は1日元気だったので

夕方、外でしゃぼん玉をして遊びました。



100均で買ったしゃぼん玉セット、2個ついてて

この1回で、飽きずに全部やりきりました!!

が、蚊に刺されまくってました(笑)

そして今朝も起きて、調子が良さそうだったので

と言っても、パターン的に午後から悪くなる可能性は大いにありましたが

病院から高速使って40分ほどの、じいじばあばの家(←私の実家)に、遊びに行ってみました。

去年までは、病院までよく来てたのですが

母がちょっと重い病気なので、今年からとうとう来れなくなりました。

ことぶきは、じいじばあばが大好きで

マンションの駐車場に入っただけで『ばあちゃん!じいちゃん!』と喜んでいて

神様、せめてここにいる間は、調子を崩しませんように!!

と、本気で祈りました。

突撃訪問に、じいじもばあばも喜んでいて

お昼ご飯をスーパーに買いに行って

私は、ここぞとばかりに、絶対自分では買わない高いお弁当を買って貰いました(←)

ことぶきも、大好物の唐揚げを山盛り食べて幸せそうでした(笑)

滞在時間3時間半でしたが

私の子供が、私の親の事が大好きで

私の親が、私の子供の事が大好きで

たまにしか会えないけど、会うとみんな笑顔で笑いがたくさんあって

これって普通に見えて、本当はすごく幸せな事なんだろうな、と思います。

実家にはことぶきの写真が、あちこちに飾られていて

私がことぶきを注意して、母と喧嘩になったり(『何でダメダメ言うの!!』と怒られる)

帰る時、玄関で帰りたくないことぶきが自分の頭をポコポコ叩いたり

『ばいばーーーい!!!』と両手で手を振って、泣きたい気持ちをことぶきなりに 誤魔化してたり

ことぶきは障害児だけど、当たり前の感情を持っていて

そして、こういう経験が出来る今この時を、本当に大切にしたいと思います。

大きく調子を崩すこともなく、無事に病院に帰って来れました。

神様と悪玉説に、感謝します。

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おまけ

ミニ珍来てたよ。

めちゃめちゃ女子力高くて、漫画に出てくるお嬢様が履くような

レースのついたお上品なサンダルを履いてたよ。

女の子らしくて可愛くて、癒されたよ。

ミニミニ珍も、抱っこさせて貰ったよ(←いい匂いがした)

ミニ珍とは、主治医が同じなんですよね。

でもママ珍から聞く主治医の話と、私が思う主治医とは

いつも別人のようですけどね。

『ミニ珍、お友だちですよ?』と主治医に言うと

『え!!!そーなんですか!!!』と驚いてました(←知らなかったらしい)

てんかんブログ上位チーム2名(←自分で言っちゃう)は、ドクターY氏が主治医です(笑)



『いらーん!』と失礼な発言を浴びせることぶき(6歳ドS)