昨日は調子が悪くて、ミオクロニーの嵐で目ぱちが止まらず
ベッドから出せない１日でしたが
今日は、目ぱちと目のミオクロニーはありますが、プレイルームで遊べました。
この違いって、小発作のない人に説明するとしたら
目ぱち98%、クリア(目ぱちしてない時)2%だと、起きてても意識朦朧状態で
ミオクロニーもきつめで、ガクガク引っ張れ、今にも発作になりそうな感じ。
か細い声しか出せなくて、気づいたらヨダレが垂れてる。
これが調子が悪くてベッドから出せない日。
目ぱち50%、クリア(目ぱちしてない時)50%の時は
まぁ目ぱち多いけど、意識もしっかりしてて声も出て
ミオクロニーもビクッビクッとする位で、遊びながら動きが止まっても
バギーに乗せて遊べたり、プレイルームで遊べたり出来る日。
今日はそんなハーフ&ハーフ(50%50%)の日。
最近、犬のおもちゃで散歩がブームです(笑)
トピナの副作用なのか、言葉が出にくい時がチラホラあり
まだ私だけが気づく感じなので、先生には言ってませんが
『くすり、ちょうだい』と、ナースステーションで言えてたけど
『……ちょうだい！』しか言えなくなってたりします。
発作がなければね、いいんですよ、喋れなくたってね。
肝心の発作ですが、ミオクロニー重責からの強直発作は
お昼寝をしてないおかげか、1週間ありません(※お昼寝中になる為)
眠気とか、疲れから、結局大発作になるかな、と覚悟していましたが
まぁ、目ぱちが止まらなくてミオクロニーだらけになったら
ベッドの中で回避してるから、ギリギリセーフで乗り越えています。
でも、昨日は何度も右側に引っ張れて発作になったと思った位、悪かったけど
夜寝かしつけ時も、発作になると思った位、ピクピクが止まらなかったけど
……耐えた(←本人が)
退院して激しい療育通ったら、30分以内に発作になるレベルです。
でもドクターは『強直発作は空いてるんだ』という点だけを注目しそう……。
いい仕事してるのは、斜光カーテン生地で作ってもらった、ベッドカバーですからねっ！！
(トピナがいい仕事してるとか思うなよ)
ミオクロニーがなくなったら、いい仕事してる、と認めて誉め讃えますよ。
妥協するなら、目ぱちがハーフ&ハーフでも良いから
ミオクロニーだけでも、消滅してくれ。
そしてこの時期に発熱が多いドラベ児たち、１日も早い回復を願ってます。
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