ドクターかワトソンか | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

お昼寝をすると30分~1時間以内に、ミオクロニー重責をする。

ミオクロニー重責から強直発作になるか、そのまま単発ミオクロニーになるかの違いで

強直発作をしたからといって、目ぱちやミオクロニーが落ち着くわけではない。

トピナを増やしてから、これが毎日なので

土曜日から、お昼寝をやめてみる事にしました。

かと言って、発作がないわけではなく

目ぱち、目のミオクロニー、引っ張られるミオクロニー、ガクガクミオクロニーなど

午前中から夕方まであります。

でも元気のある時もあり、病棟を歩いたり、プレイルームで遊んだり

悪すぎて部屋のベッドから出られない時もあります。

副作用は、発作以外そこまで感じないのですが

トピナ……どうよ??という思いがあったので、ドクターに『あんまり良くない』と伝えると

今日、血液検査をしてくれました。

バルプロ酸600mg→109.6(600mg→111.9)
トピナ62.5mg→3.0(50mg→3.5)

……トピナ血中減ってるじゃん。

ドクターいわく『これ位の誤差は出る』らしいので、この件についてはスルー。

副作用がなければ、トピナの血中濃度7~8まで増やしてみると言われたので

今週も木曜日に75mgまで増やします。

もうこうなったら『せ・ん・せ・い・の・い・う・と・お・り』にしてみます。

トピナをある程度増やしたら、実はピタッとミオクロニーが止まったりするのか。

もうこうなっなら、人口知能ワトソン、教えてくれ。(←せんせいのいうとおり、と言っておきながら)

現在長期入院中のドラベ児で、トピナ増量してるのは3人。

きっとドクターの中では副作用に入らないであろう『イライラ』という副作用に

私を含めて親たちはみな、ヒーヒー言っております。

が、この副作用はそのうち落ち着くので、頑張れます。

副作用はしっかりアピールするくせに、肝心の作用は……ほんと、どこに行ったやら。

義務(作用)を果たさず権利を主張(副作用)……

って、去年もこんな事言ってた気がする。

毎年毎年、ほんといい男(薬)に当たらない、男運(薬運)のないことぶき。

今は、付き合っていくうちに、トピナがいい男になっていく可能性にかけてる感じですかね。

(あ、うちの旦那さんがそんな感じだったかも……)

確かに少し付き合っただけでは、良さは分からない(笑)

そのうち、データや職業、血液型や年齢をワトソンに読み込ませて

誰と結婚したらうまくいくか、分かっちゃったりするのかな。

……と、話がそれる(笑)

とにかく今回の薬調整は『せ・ん・せ・い・の・い・う・と・お・り』にしてみます。



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