トピナ増やすと、これ出てくるね。
午前中、プールがあったけど、キャンセル。
お風呂も入れず。
お昼寝45分で、ミオクロニー重責スタート。
ミオクロニーだけど、右手がもう発作のアレで、カクカクカクと引っ張られていて
もうこれって、ストップウォッチを押していいんじゃ？？の感じ(←押してないけど)
で、その10分後に右半身強直発作で、ナースコール。
強直発作は1分10秒で止まりましたが
呼吸がまだ安定してないし、顔も眼球も左側を向かないし
ぴくつきもあって、まだ手がカクカクカクしてたり。
ここ毎日のミオクロニー重責と強直発作が、どんどん強くなってる気がします。
トーーーピーーーーナーーーーめーーーー！
くそったれがーーーーーっ！！
酸素を計ってもらって、90台になってるので発作は止まってる感じ。
発作後1時間はベッドでぼーーーっとして、それから動きだしたけど
目ぱちとミオクロニーの嵐&不機嫌マックス。
噛みつきや、暴力で、まさにDV状態です(←母の身体が青あざだらけ)
歩きたい……けど、ミオクロニーでガクガク引っ張られるから危険で
バギーに乗せていたら、逃げ出したり、泣き叫ぶ。
グズグズグズグズグズグズ……。
別にね、子供のグズグズはいいよ。
泣き叫んだり、歩きたがったり、子供らしくていいよね。
それもこれも
発作さえ、なければね。
私だって、それ位は付き合えるよ、母親だからね。
いつまでもグズグズ泣き、目ぱちとミオクロニーを繰り返すことぶき。
ほんと、なんとかしてよ。
呼吸が止まってチアノーゼが出る発作だけが、発作じゃないんだよ。
ダメージないとか簡単に言うけど
起きてる間はずっと発作してる状態って
生活の質には、かなりダメージがありますよ。
家だったら毎日、ダイアップ案件ですよ。
『どうなってんだよーー！』『そーだ！そーだ！』
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