静岡旅行気分を味わう(発作あり) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土日は、旦那さんがお盆休みだったので、外泊届を出して

静岡駅近くのホテルを、家族で予約しました。

お昼ご飯に『回転寿司』ではなく『流れ鮨』に行き、お腹いっぱい食べ

夜は焼肉だよねー??と、ウキウキしてたら

コンビニ前の車中で、立たせておむつを変えてる時に、座席の下に倒れて発作。

左半身の強直発作1分30秒でした。

チアノーゼはなかったけど、そのまま眠り、30分ほどで起きてきて

目ぱちだらけのミオクロニーだらけ。

ホテルにチェックインして、ゆっくりしました。

次の日は、前日の発作での悪玉説が適用されたようで

午前中元気いっぱいで、目ぱち5%くらい。

天気も悪くて涼しくてドラベ日和なので、日本平の動物園に行きました。



相変わらずの動物嫌いで、近づくと『なーーーん!!いやーー!!』と拒否。

この調子で、たくさんの動物エリアを華麗にスルーして

いつもはすぐ『おろして(降ろして)』とバギーから降りたがるのですが

降ろそうとすると、バギーベルトをがっちり掴んで拒否。



唯一食いついたのはアザラシ。

水の中のいきものは、好きみたいです。

水族館にすれば良かった(笑)



小さい遊園地もあり、ここでやっと『おろして(降ろして)コール』がありました(笑)

メリーゴーランドには色んな可愛い動物がいたのに、ここでも馬車を選ぶ。

お姫様かっ!(←)

日本一長いローラー滑り台(300m?)にも挑戦して

『もう1回!もう1回!』と、動物以外ではご満悦でした。

次は何があっても水族館にしようと、固く誓う私たち夫婦(笑)



この日はお昼ご飯を食べたあとも、旦那さんと公園で遊びまくり

ショッピングセンターでは、きゃっきゃっ言いながら歩きまわり

凄く楽しい有意義な時間を過ごして

夕方旦那さんを駅まで送り、帰って来てから、目ぱちだらけになっていました。

せっかく遠くまで来てくれたパパの為に、頑張ったのかな。

そんなに頑張らなくて良いのに、という私もいたり

楽しい時間が過ごせて、ホッとしてる私もいたり

また今日から、薬調整の闘いという現実に戻っていて

やっぱりあの時間は、発作の悪玉説で

目ぱちとミオクロニーだらけのことぶきと、頑張っています。

今日は1日を通して、30~40%目ぱちかな。

夜はもっと増えて、晩ご飯は3割しか食べませんでした。

血液検査の不思議があったので、また次の記事にします。

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