全身強直発作(チアノーゼあり) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日はお昼寝中にミオクロニー重責になり

30分ほど意識なく、ガクガクしていました。

単発に落ち着いてから、身体が動くようになったので、バギーで散歩。

お昼寝が恐怖の時間になっています。

今日は午前中、目ぱちありで、ゆっくり部屋で遊んだり

プレイルームで遊んだりしていました。

ちょっと引っ張られるミオクロニーもあり、お風呂は無理かなーと思ったり

プレイルームのおもちゃを片付けてる時は、元気に動いていたので

今のうちにお風呂かなーと思ったり

とりあえずバギーに乗せて、お風呂が空いてるか見に……

と思ったら、バギーで声をあげて全身強直発作。

全身という事もあり、強めでチアノーゼもあり。

1分10秒で止まった後の、呼吸と自動症が激しくて

ややこしいけど、強直が強かったから筋肉が痙攣してる感じで

足がピクピクしていました。

ディアコミットを減らしてる時に出た、強い発作と同じ。

発作の後はすぐに眠りについたのも同じ。

何かの血中が動いてる気がします。

血液検査は水曜日です。