毎日、発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中、朝から目ぱちの嵐。

どう考えても、入院する前より確実に悪くなっている。

お昼寝30分で『っ!っ!っ!!』と呼吸が変わり、ガクガクミオクロニー重責。

からの右半身強直発作。

1分40秒で止まったけど、呼吸はまだ発作と同じ呼吸。

まだ右側に引っ張られるし、戻りが悪い。

30分後に少し動きだす。

手足が冷や汗で濡れてて、すごく冷たくなっていました。

自律神経の乱れ??

トピナは特に、増やして悪くなるなら、効く気がしない。

トピナが効いてる子は、増やしたら良くなるイメージがある。

薬の血中濃度が動いてるから、発作だらけなのか。

トピナが悪さをしてるのか。

お昼寝をさせると、確実に発作になる気がして

でもさせないと調子が悪いままで、結局発作になるから

追い詰められております。

効くなら、効いてくれ!

せめて『効いてる気がする』と感じさせてくれ!

効かないなら……もうせめて『やめとこう』とドクターに言わせる位の

食欲減退でも何でもいいから、早い内に副作用が出てくれ!!

毎日、毎日、毎日、発作ばかり。

発作も戻りが悪くて、調子も悪くて、元気もなくて

何度も言うけど、どうなってんだよ、本当に。

ここが正念場なの??

誰か教えてよ。

我慢すれば、落ち着いてくれるの??

ことぶきが、毎日楽しく遊べますように。

ことぶきが、毎日楽しく遊べますように。

ことぶきが、毎日楽しく遊べますように。

どうか神様、私の願いはたった1つなんです。