午前中、朝から目ぱちの嵐。
どう考えても、入院する前より確実に悪くなっている。
お昼寝30分で『っ!っ!っ!!』と呼吸が変わり、ガクガクミオクロニー重責。
からの右半身強直発作。
1分40秒で止まったけど、呼吸はまだ発作と同じ呼吸。
まだ右側に引っ張られるし、戻りが悪い。
30分後に少し動きだす。
手足が冷や汗で濡れてて、すごく冷たくなっていました。
自律神経の乱れ??
トピナは特に、増やして悪くなるなら、効く気がしない。
トピナが効いてる子は、増やしたら良くなるイメージがある。
薬の血中濃度が動いてるから、発作だらけなのか。
トピナが悪さをしてるのか。
お昼寝をさせると、確実に発作になる気がして
でもさせないと調子が悪いままで、結局発作になるから
追い詰められております。
効くなら、効いてくれ!
せめて『効いてる気がする』と感じさせてくれ!
効かないなら……もうせめて『やめとこう』とドクターに言わせる位の
食欲減退でも何でもいいから、早い内に副作用が出てくれ!!
毎日、毎日、毎日、発作ばかり。
発作も戻りが悪くて、調子も悪くて、元気もなくて
何度も言うけど、どうなってんだよ、本当に。
ここが正念場なの??
誰か教えてよ。
我慢すれば、落ち着いてくれるの??
ことぶきが、毎日楽しく遊べますように。
ことぶきが、毎日楽しく遊べますように。
ことぶきが、毎日楽しく遊べますように。
どうか神様、私の願いはたった1つなんです。