お風呂の時間で『ドラベ枠』があって
要は『お風呂場の窓などを開けて、涼しくしてから呼んでくれる』という感じなのですが
(※ドラベは圧倒的にお風呂が鬼門)
光や模様発作もあるので、お風呂場や脱衣所の電気をつけないで
対応してくれたりもしました。
その時に、何も知らないママが知らずに電気を付ける事もあって
看護師さんが『発作対策で電気を消してます』みたいな札を
パソコンで作って、電気のスイッチにつけてくれました。
ドラベの多い夏の入院は、仲間意識が強く、みんな協力的で
模様発作のある子が入院してると
ボーダーやドット柄の服を避けたり、ディルームの電気を消してくれたりと
さすがは静岡てんかんセンター！という感じでした。
今でももちろん、理解しようとしてくれるママたちもたくさんいます。
ことぶきは模様発作は今の所、再発していませんが
生活しにくい経験は、嫌というほどしてるので
ママたちの気持ちは本当に分かります。
周りに模様発作の説明をしたくても、その間に
我が子は模様で発作を誘発してるという状況。
なので全ての生活について『あきらめ』という文字が先にきます。
てんかんで、色んな事をあきらめ
ドラベで、更にたくさんの事をあきらめ
模様発作があるために、全ての生活をあきらめています。
説明してもきっと
『大変そうだね、しんどいね』という事は何となく分かってもらえますが
家の中は電気もつけず、カーテンをしたままで
全ての家財道具は色を持っていなくて
子供を連れて、買い物にも行けない。
当たり前ですが、テレビやDVD、今流行りのタブレットなんて、使えません。
ことぶきはこぐまちゃんの絵本でも、発作していました。
これが、模様発作がある家族の当たり前の生活です。
暗い部屋で、土日を家で過ごす毎日。
今日のお昼ご飯の時、ディルームにいる人たちに確認してから
カーテンを開けて、電気を消してくれるようにお願いしました。
去年、お風呂の電気用の札を作ってくれた看護師さんがそれを見ていて
ディルームに貼る用に『発作予防の為、電気を消しています』という札を作ってくれました。
そして静岡てんかんセンターとして、カンファレンスでその対策について話合って下さいましたが
病棟のディルームは、共有スペースの為
『電気を消す』という対策は無理だったようです。
でも体調や状況によって、臨機応変にはして頂ける、という事でした。
てんかん発作が抑制出来ずに悩んで、静岡に来てる人たちの中でも
模様発作や光過敏は、本当に少数派なのが分かります。
私たちはいつも『あきらめ』の生活なので
今回、看護師さんがカンファレンスにかけて下さった事は
大きなスタートだと思っていますし、本当に感謝しています。
発作が止まりにくい上に、発作誘因がたくさんあり
知的障害があって、ふらつきがあって、なのに多動気味で
入院のストレスに、薬の調整の精神バランス。
身近でお世話してくれている看護師さんが
入院しやすい環境を、と動いて下さった気持ちが、本当にありがたいです。
私が逆の立場なら、絶対出来る訳がない(←自信満々)
ドラベ症候群啓発活動の為に、現在も色んなマニュアルを作製していますが
『それを渡してるんだから、(相手は)やってくれるのが当たり前』という態度は良くないです。
やってもらって当たり前ではなくて
私たちは『理解してくれて』『理解しようとしてくれて』『ありがとう』という感謝の気持ちを
常に忘れてはいけないと思います。
ドラベ枠の為に、浴槽の窓を開けて
汗だくでうちわで仰いで、空気の入れ換えをしてくれる看護師さんたちに
心から感謝しています。
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